Umeå University's logo

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som bryter ned de perifera och centrala motoriska nervcellerna i nervsystemet och har ett dödligt utfall. Närstående får ofta ta rollen som primärvårdgivare och sjukdomen innebär en stor livsomställning för såväl den sjuke som närstående. Som sjuksköterska är det viktigt att ha kunskap om närståendes upplevelser för att kunna bidra med rätt stöttning samt att ge god omvårdnad.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelser av att vara närstående till en person med amyotrofisk lateralskleros.

Metod: En litteraturstudie baserad på nio kvalitativa studier. Fribergs femstegsmodell användes för att analysera, hitta likheter och skillnader i artiklarna för att kunna framställa ett resultat.

Resultat: Ur analysen framkom tre huvudkategorier: Känslor som följer med sjukdomen, Tankar under sjukdomsprogressionen och Förändrad situation för de närstående, med medföljande underkategorier.

Konklusion: Närstående till personer med ALS upplever en rad känslor, begränsningar och förändringar i relationer och vardagen under sjukdomsförloppet. Vårdpersonal och sjuksköterska kan arbeta hälsofrämjande genom hälsostödjande familjesamtal, då ges möjlighet till närstående och drabbad att lyfta känslor och tankar.

Background: Amyotrophic lateral sclerosis is a disease that breaks down the peripheral and central motor neurons of the nervous system and has a fatal outcome. Relatives often have to take on the role of primary care provider, and the disease means a major life adjustment for both the sick person and the relatives. As a nurse, it is important to have knowledge of the experiences of relatives in order to be able to give the right support and to provide good care.

Aim: The aim of the study was to describe experiences of being a relative to a person with amyotrophic lateral sclerosis.

Methods: A literature study based on nine qualitative studies. Friberg's five-step model was used to analyze, find similarities and differences in the articles.

Results: Three main categories emerged from the analysis: Feelings that accompany the illness, Thoughts during the progression of the illness and Changed situation for the relatives, with accompanying subcategories.

Conclusion: Relatives experience a range of emotions, limitations and changes in relationships and everyday life during the course of the disease. Nurses can work to promote health through health-supporting family conversations, then relatives and those affected are given the opportunity to raise feelings and thoughts.