Umeå University's logo

Bakgrund

I värden hade 1,79% (2 482 500 miljoner) av de barn som föddes år 2017 ett medfött hjärtfel, där incidensen bland pojkar var 1,91% (1 372 000 minjoner) och flickor 1,66% ( 1 109 500 miljoner). Av de som föddes i Sverige 2017 hade 1-1,5% (503-755) ett medfött hjärtfel.

Syfte

Syftet med studien var att undersöka erfarenheter av att vara vårdnadshavare till barn som vårdas och har medfött hjärtfel.

Metod

En litteraturstudie baserad på åtta kvalitativa studier. Databassökning genomfördes i PubMed, Scopus och Cinahl. Fridbergs femstegs modell användes för att analysera studierna.

Resultat

Analysen resulterade i två huvidkategorier: "Upplevelser av förändring och känslomässiga utmaningar" och "Att hantera vardagslivet kring vården". Bristande information från sjukvårdspersonal skapade otrygghet och minskad tillit. Inkludering av vårdnadshavare i omvårdnaden framstod som viktig samt gav kontroll och förståelse. Vid diagnos och operation upplevde vårdnadshavare känslor som chock och överväldigande. Den ekonomiska bördan försvårades för vårdnadshavarna, särskilt vid långa avstånd till sjukhuset.

Konklusion

Sammantaget pekar studien på behovet av förbättring inom vården för att stödja vårdnadshavare mer effektivt vid vård av barn med medfött hjärtfel. Vidare visar studien på en känslomässig turbulens hos vårdnadshavare där stödet från vården brister.