Umeå University's logo

Abstrakt

Bakgrund: Ungefär en procent av världens barn har autismspektrumtillstånd, en funktionsnedsättning med brister i kommunikation, interaktion, perception och beteende. Barnets behov och beteende skapar utmaningar i familjelivet. Föräldraskapet kan vara krävande med svårigheter att prioritera och hitta en balans i vardagen.

Syfte: Att belysa föräldrars erfarenheter av att leva med barn som har autismspektrumtillstånd.

Metod: En litteraturstudie baserad på tolv kvalitativa studier. Databassökning genomfördes i Cinahl, Psycinfo och Pubmed. För att analysera studierna användes Fribergs femstegsmodell.

Resultat: Analysen resulterade i tre huvudkategorier: Livet blir aldrig detsamma, Vardag på bristningsgränsen och Pressad tillvaro. Samt tio underkategorier: Ett chockartat besked, Utlämnad i vårdens händer, Kunskapens avgörande roll, Barnets behov går först, Börda som tynger ned, Kämpa med ekonomin, I ett utsatt läge, Oro för framtiden, Relationen skakas om och Vikten av stöd.

Konklusion: Föräldrar beskrev att kunskapen om autismspektrumtillstånd var låg. Vardagen påverkades socialt, känslomässigt och ekonomiskt. För att se helhet och arbeta personcentrerat bör sjuksköterskor reflektera över sin medvetenhet och förståelse för människors olika kunskap, bakgrund och kultur.

Abstract

Background: Approximately one percent of the world's children have autism spectrum disorders, a disability with deficits in communication, interaction, perception and behavior. The child's needs and behavior create challenges in family life. Parenthood can be demanding with difficulties in prioritizing and finding a balance in everyday life.

Aim: To illuminate parents' experiences of living with children who have autism spectrum disorder.

Methods: A literature study based on twelve qualitative studies. Database search was carried out in Cinahl, Psycinfo and Pubmed. Friberg's five-step model was used to analyze the studies.

Results: The result of the analysis presents in three main categories: Life will never be the same, Everyday life on the breaking point and Existence under pressure. As well as ten subcategories: Shocking information, Left in the hands of healthcare, The decisive role of knowledge, The child's needs come first, Burden that weighs down, Struggles with economy, In a vulnerable position, Worry about the future, Ordeals in the relationship and The importance of support.

Conclusion: Parents described that knowledge about autism spectrum conditions was low. Everyday life was affected socially, emotionally and financially. Nurses should work person-centred and have a holistic view, reflect on their awareness and understanding of people's different knowledge, background and culture.