Umeå University's logo

Introduktion: Antalet barn med behov av andningsstöd ökar, 2022 var 500 barn registrerade i det svenska andningsregistret Swedevox. De har behov av avancerad vård som utförs av föräldrarna i hemmet. Få studier har utförts för att undersöka föräldrarnas upplevelse av att ge denna vård.

Syfte: Att undersöka föräldrars erfarenheter av att, i hemmet, sköta ett barn med andningsstöd.

Metod: Föräldrar till barn inskrivna vid ett center för andningsvård i norra Sverige tillfrågades om deltagande. 12 intervjuer utfördes och materialet analyserades enligt kvalitativ innehållsanalys

Resultat: Föräldrarna upplevde en oviss och utmanande situation där fokus ligger på barnets bästa uttryckt i temat Att tvingas genom osäkerhet för kärleken till barnet. Resultatet presenteras i kategorier: Att komma till acceptans genom uppoffringar, Att kontrollera en komplex situation, Föräldraskap i en komplicerad situation. Resultatet visar att livet förändras mycket när barnet kommer hem med andningsstöd. Föräldrarna gör stora uppoffringar för att kunna vårda barnet hemma och anstränger sig för att situationen ska bli så bra som möjligt för familjen. Föräldrarna är villiga att sköta vården hemma för att det inte finns något alternativ.

Slutsats: Föräldrar till barn med andningsstöd i hemmet utför avancerad vård samtidigt som de försöker behålla livet så normalt som möjligt för familjen. Behovet av stöd från vården varierar men kan bestå av samtalsstöd, praktisk hjälp kring apparaten samt inskolning av personliga assistenter.

Introduction: The number of children needing home mechanic ventilators is increasing, and in 2022, over 500 children were registered in the Swedewox registry. They need advanced care from their parents at home. Few studies have been conducted regarding the parents' experiences in performing advanced respiratory care.

Aim: To explore parents' experiences caring for a child with a mechanical ventilator at home.

Methods: Parents of children connected to a respiratory team in northern Sweden were invited to participate. Twelve interviews were conducted, and was analyzed using qualitative content analysis.

Results: Parents experienced a situation where the focus is on the best for the child, expressed as the theme Driven through uncertainty by love for the child. Three categories were formulated: Coming to acceptance through sacrifice, Struggling for control of a complex situation, and Parenting in a complicated situation.

Results suggest that bringing a child with HMV into the home changes many aspects of life. The parents made sacrifices for the good of the child and the family. Parents were willing to make such sacrifices since there was no alternative.

Conclusion: Parents of children with Home Mechanic ventilators performed advanced care at the same time as they were trying to live an everyday life with their family. The need for support from healthcare providers could be counseling, providing practical help with the device, or training personal care assistants.