umu.sePublications
Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Mothers' lived experiences of support when living with young children with congenital heart defects
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Nursing. Institutionen för omvårdnad i Örnsköldsvik.
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Nursing. Institutionen för omvårdnad i Örnsköldsvik.
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Nursing. Institutionen för omvårdnad i Örnsköldsvik.
2014 (English)In: Journal for specialists in pediatric nursing, ISSN 1744-6155, 1539-0136, Vol. 19, no 1, 54-67 p.Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

PURPOSE: The purpose of this study was to illuminate the meanings of support as disclosed by mothers of children with congenital heart defects (CHD).

DESIGN AND METHOD: Narrative interviews were conducted with 10 mothers of children with CHD. A phenomenological-hermeneutic method was used for interpretation of the transcribed interviews.

RESULTS: The comprehensive understanding of mothers' lived experiences of support emerged as the experiences of receiving good support, receiving "poor support," and absence of support.

PRACTICE IMPLICATIONS: Mothers receiving person-centered and family-centered care feel more supported and are more likely to adapt to the stresses of parenting a child with CHD.

Place, publisher, year, edition, pages
Wiley-Blackwell, 2014. Vol. 19, no 1, 54-67 p.
Keyword [en]
Children, congenital heart defect, mother, phenomenological-hermeneutic method, support
National Category
Nursing Pediatrics
Identifiers
URN: urn:nbn:se:umu:diva-84825DOI: 10.1111/jspn.12049ISI: 000329370300006PubMedID: 24124764OAI: oai:DiVA.org:umu-84825DiVA: diva2:689233
Available from: 2014-01-20 Created: 2014-01-20 Last updated: 2014-11-21Bibliographically approved
In thesis
1. Erfarenheter av stöd bland föräldrar till barn med medfödda hjärtfel
Open this publication in new window or tab >>Erfarenheter av stöd bland föräldrar till barn med medfödda hjärtfel
2014 (Swedish)Doctoral thesis, comprehensive summary (Other academic)
Abstract [sv]

Bakgrund. Antalet överlevande barn som diagnostiserats med medfött hjärtfel (CHD) har ökat markant de senaste 15 åren, vilket har bidragit till en växande grupp av barn och familjer som behöver specialiserat stöd, eftersom familjelivet påverkas och begränsas av CHD. Studier har visat att föräldrar till barn med CHD har en ökad risk för psykosocial sjuklighet i jämförelse med föräldrar till barn med andra sjukdomar eller föräldrar till friska barn. Få studier har belyst föräldrars erfarenheter av stöd när de har barn med CHD. Därför fokuseras denna avhandling på föräldrarnas perspektiv av fenomenet stöd, för att öka förståelsen för vad stöd innebär för föräldrar till barn med CHD.

Syfte. Avhandlingens syfte är att belysa innebörder i den levda erfarenheten av stöd, hos föräldrar till barn med CHD samt att till svensk kontext anpassa och validera ett familjecentrerat instrument för föräldrars skattning av stöd till hela familjen från sjuksköterskor.

Metoder. Avhandling består av fyra delstudier. I tre av dessa (I, II, III) genomfördes datainsamlingen genom narrativa intervjuer, som tolkades genom fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod. I den fjärde delstudien gjordes en översättning och psykometrisk testning av det isländska instrumentet ICE-FPSQ till svensk kontext. Dessutom beskrevs föräldrars skattning av uppfattat stöd från sjuksköterskor till familjer som har barn med CHD.

Resultat. Fynden från delstudie I visade att innebörder i den levda erfarenheten av stöd hos föräldrar till tonåringar med CHD var stöd för att själva kunna vara stödjande för sin familj, men också för andra personer i tonåringens omgivning. Delstudie II visade att innebörder i den levda erfarenheten av stöd för mödrar till yngre barn med CHD var att få stöd så att de själva kunde hantera sin egen oro och sitt familjeliv. Delstudie III visade att innebörder i den levda erfarenheten av stöd för fäder till yngre barn med CHD var önskan att få stöd genom delande relationer med familjen och att bli involverad i vården av sitt barn. Den fjärde delstudien (IV) visade att den svenska versionen av instrumentet ICE-FPSQ var valid och reliabel i svensk kontext. Föräldrarnas skattningar av uppfattat familjecentrerat stöd till familjen från sjuksköterskor visade sig vara lågt.

Slutsats. En övergripande slutsats från de tre första delstudierna pekar mot att innebörder i stöd för föräldrarna är stöd genom att ha goda, interaktiva relationer med vårdpersonalen, bli mött som en hel familj med unika och individuella behov samt inkluderade i vårdprocessen för att kunna stödja varandra inom familjen. Dessa fynd pekar mot familjecentrerad pediatrisk omvårdnad som sannolikt är lämplig för att, på ett mångfacetterat sätt, möta varje familjs behov av att bli bemött som en unik helhet. Det Isländska instrumentet ICE-FPSQ är designad utifrån teorin om familjecentrerad omvårdnad. I delstudie IV visade resultaten på acceptabla psykometriska egenskaper för den svenska versionen av instrumentet. Fynden visade även att föräldrarna inte skattade höga nivåer av familjecentrerat stöd från sjuksköterskor.

Place, publisher, year, edition, pages
Umeå: Umeå universitet, 2014. 63 p.
Series
Umeå University medical dissertations, ISSN 0346-6612 ; 1688
Keyword
Barnsjuksköterskor, familjecentrerad omvårdnad, fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod, föräldrar, ICE-FPSQ, medfödda hjärtfel, narrativa intervjuer, psykometriska egenskaper, stöd
National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:umu:diva-96457 (URN)978-91-7601-169-0 (ISBN)
Public defence
2014-12-12, Hörsal B, 9 tr, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, 13:00 (Swedish)
Opponent
Supervisors
Available from: 2014-11-21 Created: 2014-11-20 Last updated: 2014-11-20Bibliographically approved

Open Access in DiVA

fulltext(397 kB)764 downloads
File information
File name FULLTEXT01.pdfFile size 397 kBChecksum SHA-512
14b550b70459fec9ee77e02dd160e8d5ed9906ea93ca7fd38ba863e38a29cf2096bfe005ce337c63889087d304e7b1752c73c49c6b19660ab72718940ae8b1d4
Type fulltextMimetype application/pdf

Other links

Publisher's full textPubMed

Authority records BETA

Bruce, ElisabethSundin, Karin

Search in DiVA

By author/editor
Bruce, ElisabethLilja, CatrineSundin, Karin
By organisation
Department of Nursing
NursingPediatrics

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
Total: 764 downloads
The number of downloads is the sum of all downloads of full texts. It may include eg previous versions that are now no longer available

doi
pubmed
urn-nbn

Altmetric score

doi
pubmed
urn-nbn
Total: 199 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf