umu.sePublications
Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Upplevelser av primärvården hos vuxna med Neurofibromatos typ 1
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Nursing.
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Nursing.
2015 (Swedish)Independent thesis Advanced level (professional degree), 10 credits / 15 HE creditsStudent thesisAlternative title
Experiences of primary care in adults with Neurofibromatosis type 1 (Swedish)
Abstract [sv]

Syfte: Att beskriva upplevelsen av mötet med primärvården hos vuxna personer med diagnosen Neurofibromatos typ 1 Bakgrund: Neurofibromatos 1 (NF1) är en autosomalt dominant sjukdom med symtom som café au lait fläckar på huden och flera godartade tumörer som växer från perifera nerver. Svårighetsgraden varierar mellan individer. Smärtor och sjukdomens oförutsägbarhet kan orsaka oro och medföra att patienter ofta besöker hälsocentraler. Omvårdnaden vid NF1 kan vara problematisk eftersom den innefattar en rad olika symtom och att få en helhetssyn på patienten kan vara en utmaning. Trots att en av 3000 har sjukdomen är den relativt okänd. Få studier beskriver hur primärvården upplevs av personer med NF1. Design: En kvantitativ tvärsnittsstudie. Metod: År 2015 deltog 30 personer i en enkätundersökning, med flervalsfrågor och utrymme för egna kommentarer, om upplevelser av primärvården. Resultat: Hälften av deltagare upplevde primärvården generellt som bra eller mycket bra. Däremot upplevde 93 % av deltagarna att vårdpersonalen hade dåliga eller mycket dåliga kunskaper om NF1. Slutsats: De flesta studiedeltagarna upplevde att många yrkesgrupper i primärvården hade bristfälliga kunskaper om och förståelse för NF1. Ett behov av bättre omhändertagande och djupare insikt i patienters problem framträder. Upprättande av centrum för sällsynta diagnoser bör eftersträvas. Likaså skulle vårdprogram om NF1 vid hälsocentraler förbättra omhändertagandet. Det finns ett behov av mer omvårdnadsforskning om informationsförmedling vid sällsynta diagnoser.            

Abstract [en]

Aim: To describe how adults with Neurofibromatosis type 1 experience their encounter with primary care

Background: Neurofibromatosis type 1 (NF1) is an autosomal dominant condition including café au lait spots on the skin and multiple benign tumours that grow from peripheral nerves. The severity of the condition varies. Pains and the unpredictability of the disease may cause concern and result in repeated visits to health centres. Nursing patients with NF1 can be a challenge. 

The presence of multiple symptoms can cause difficulties in creating a holistic approach towards the patient. Despite the fact that one of 3000 has the condition it is relatively unknown. Few studies describe how people with NF1 experience primary care.  

Design: A quantitative cross sectional study

Method:  In 2015, 30 participants took part in a survey with multiple choice questions and space for comments about their experiences of primary care. 

Results: Half of the participants perceived primary care generally as good or very good. However, 93 % perceived health professionals’ knowledge about NF1 as poor or very poor.  

Conclusion: Many professions in primary care had insufficient knowledge and understanding of NF1. This study indicates the need of improved care and a deeper insight into patients’ problems. The authors suggest establishing more centres for rare diseases. Also care planning programmes for NF1 may result in improved care at health centres. More nursing research is needed on providing information about rare diseases.     

Place, publisher, year, edition, pages
2015. , 26 p.
Keyword [sv]
Neurofibromatos typ 1, upplevelser, vuxna, primärvård, omvårdnad
National Category
Nursing
Identifiers
URN: urn:nbn:se:umu:diva-112147OAI: oai:DiVA.org:umu-112147DiVA: diva2:876225
Educational program
Graduate Programme in Primary Health Care; Graduate Programme in Primary Health Care
Supervisors
Available from: 2015-12-17 Created: 2015-12-02 Last updated: 2015-12-17Bibliographically approved

Open Access in DiVA

fulltext(968 kB)161 downloads
File information
File name FULLTEXT01.pdfFile size 968 kBChecksum SHA-512
1ab15f3d5dd1898eeabec4c2854ec63b02c064d9bdfd513d9a5e54b34606496b880a8250db0cfe268bddac75662666c1973e3c014c77a1a9ae659e2e4f483b71
Type fulltextMimetype application/pdf

By organisation
Department of Nursing
Nursing

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
Total: 161 downloads
The number of downloads is the sum of all downloads of full texts. It may include eg previous versions that are now no longer available

urn-nbn

Altmetric score

urn-nbn
Total: 282 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf