Umeå University's logo

umu.sePublications
EnglishSvenskaNorsk
Change search
ExportLink to record
Permanent link

Direct link
BETA

Project

Project type/Form of grant
Title [sv]
Är information om ärftlig cancerrisk bara patientens ensak? ? En randomiserad kontrollerad studie om direkt versus familje-medierad informationsspridning i släkter med förhöjd cancerrisk.
Title [en]
Direct Information to at-risk Relatives ? A randomized Controlled Trial on direct versus family-mediated information on cancer risk and prevention (DIRECT-study)
Abstract [sv]
Cancerprevention är möjlig genom både befolkningsinriktade insatser och genom riktade insatser till högriskindivider.Medfödda arvsanlag kopplade till ärftlig cancer kan hittas vid en så kallad cancergenetisk utredning eller vid genetisk testning av tumörer. En sådan upptäckt är viktig för patienten, men även för patientens släktingar. Kunskap om en ärftligt ökad risk möjliggör preventiva åtgärder genom regelbundna kontroller eller förebyggande operation. Insatserna är dock endast möjliga om information når berörda släktingari dessa högriskfamiljer.I dag är det patienten själv som ansvarar för att förmedla information om ärftligt ökad cancerrisk till sina släktingar. Forskning visar att i bästa fall får cirka hälften av berörda släktingar information. Konsekvensen blir att många i högriskfamiljer aldrig får veta om sin ökade cancerrisk och därför inte heller ges möjlighet att ta egna beslut om förebyggande åtgärder.Vår forskargrupp undersöker nu hur patienter, berörda släktingar och allmänheten ser på informationsspridning av ärftlig cancerrisk. De preliminära resultaten bekräftar vår bild om att aktuella rutiner behöver utvecklas.Vi vill nu utvärdera en ny alternativ rutin som vi hoppas kan bidra till att fler berörda individer informeras. I studien kommer patienter (n=600) vid cancergenetiska mottagningar som bedöms tillhöra en familj med ärftligt ökad risk för bröst, äggstocks, eller tjocktarmscancer att erbjudas ordinarie omhändertagande samt uppmanas att informera berörda släktingar. I interventionsgruppen (n=300) kommer patienterna dessutom att bli erbjudna att sjukvården skickar ett informationsbrev direkt till deras berörda släktingar. I brevet ges släktingen möjlighet att få mer information om utredningen i familjen och om eventuella förebyggande åtgärder.Interventionen utvärderas i en randomiserad kontrollerad studie, genom att jämföra andel släktingar som uppsöker cancergenetisk mottagning inom sex månader i både kontrollgrupp och interventionsgrupp.
Abstract [en]
Targeted surveillance offered to individuals in high-risk families is a cost-effective strategy for cancer prevention.An initatied cancer genetic investigation by one family member (proband) may reveal data concerning others. Once given the results, the proband is relied upon to pass on news about confirmed elevated cancer risk to relatives. Research shows that this mode of family-mediated information is not very effective. About half of the at-risk relatives do not receive information, and thus are deprived of the chance to decide if they want to undergo screening and/or preventive surgery to reduce their own risk of developing a potentially life-threatening disease.We want to evaluate a new method of hereditary cancer risk communication, where the cancer genetics units offer the service of mailing letters directly to at-risk relatives with an offer to receive more information on the result of the cancer genetic investigation and on personal risk and potential preventive measures.The study?s main component is a planned randomized controlled trial (RCT) of the intervention at Swedish cancer genetics units involving 600 probands (and families) with increased risk of developing breast and ovarian cancer or colorectal cancer. All probands will receive current standard care i.e. being encouraged to inform at-risk relatives. Families with consenting probands in the intervention group (n=300), will be offered further assistance in information spreading as the cancer genetics unit will mail letters directly to at-risk relatives that the proband has identified.The primary outcome measure is comparison of counseling seeking behavior (proportion contacting a cancer genetics unit) among at-risk relatives in both groups.The proposed study, which also includes investigation of legal and ethical aspects relevant for cancer genetic counselling, is expected to be vital in the development of a future model for hereditary cancer risk communication to at-risk individuals.
Principal InvestigatorRosén, Anna
Coordinating organisation
Umeå University
Funder
Period
2019-01-01 － 2022-12-31
National Category
Cancer and Oncology
Identifiers
DiVA, id: project:712Project, id: 2018-00964_Forte

Search in DiVA

Cancer and Oncology

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
v. 2.47.0
|
WCAG
|
Log in
|
Manuals
|
Contact the Library