Umeå universitets logga

umu.sePublikationer
Ändra sökning
RefereraExporteraLänk till posten
Permanent länk

Direktlänk
Referera
Referensformat
  • apa
  • ieee
  • vancouver
  • Annat format
Fler format
Språk
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Annat språk
Fler språk
Utmatningsformat
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Endometriosis pain and epistemic community: mapping discourses in online discussions among sufferers
Umeå universitet, Samhällsvetenskapliga fakulteten, Sociologiska institutionen.ORCID-id: 0000-0001-6289-9427
School of Art, Media and American Studies, University of East Anglia, Norwich Research Park, Norwich, United Kingdom.
2023 (Engelska)Ingår i: Social Science and Medicine, ISSN 0277-9536, E-ISSN 1873-5347, Vol. 326, artikel-id 115889Artikel i tidskrift (Refereegranskat) Published
Abstract [en]

We focused in this study on how the private experience of pain is made public through online discourse by sufferers of endometriosis. Empirically, we analyse two highly active endometriosis communities on the online social platform Reddit. Drawing on a mixed-methods design, we leverage large-scale social data, and a combination of computational and interpretive approaches for text analysis to study the role and shape of interactions relating to ‘pain’ for the formation of epistemic community online around endometriosis. The dataset, consisting of 70,817 forum posts and comments, was collected in May of 2021. Our study shows how pain becomes meaningful for endometriosis sufferers in relation to a multidimensional discursive space of words and concepts that are used to express it. Pain was frequently disguised, underplayed or hidden altogether, from fears of misunderstanding, medical dismissal, and embarrassment. Clearly, peer validation can be found in the relative anonymity of Reddit discussions. While the experience of pain is individual and subjective, when communities share similar experiences this reinforces patient ownership of the pain, which in turn supports the epistemic authority of the patient collective. A detailed understanding of how and why pain is discussed in online spaces has much to contribute more broadly to discussions of experiential collective knowledge production among individuals with endometriosis and other chronic illnesses.

Ort, förlag, år, upplaga, sidor
Elsevier, 2023. Vol. 326, artikel-id 115889
Nyckelord [en]
Endometriosis, Pain, Patient community, Peer support, Social media
Nationell ämneskategori
Sociologi (exklusive socialt arbete, socialpsykologi och socialantropologi) Freds- och konfliktforskning Övrig annan samhällsvetenskap Övrig annan medicin och hälsovetenskap
Identifikatorer
URN: urn:nbn:se:umu:diva-207874DOI: 10.1016/j.socscimed.2023.115889ISI: 000990987900001PubMedID: 37121071Scopus ID: 2-s2.0-85153601819OAI: oai:DiVA.org:umu-207874DiVA, id: diva2:1755662
Forskningsfinansiär
WallenbergstiftelsernaTillgänglig från: 2023-05-09 Skapad: 2023-05-09 Senast uppdaterad: 2025-02-20Bibliografiskt granskad

Open Access i DiVA

fulltext(4120 kB)639 nedladdningar
Filinformation
Filnamn FULLTEXT01.pdfFilstorlek 4120 kBChecksumma SHA-512
349bf8d3f77fcae6bf114f3483e59891de0fd1b84172fa843e07ba0e679f904109d54cdcf66f12fd7bd68dfbc3e59fd038de0d50c13980847885a74034959ce7
Typ fulltextMimetyp application/pdf

Övriga länkar

Förlagets fulltextPubMedScopus

Person

Lindgren, Simon

Sök vidare i DiVA

Av författaren/redaktören
Lindgren, Simon
Av organisationen
Sociologiska institutionen
I samma tidskrift
Social Science and Medicine
Sociologi (exklusive socialt arbete, socialpsykologi och socialantropologi)Freds- och konfliktforskningÖvrig annan samhällsvetenskapÖvrig annan medicin och hälsovetenskap

Sök vidare utanför DiVA

GoogleGoogle Scholar
Totalt: 640 nedladdningar
Antalet nedladdningar är summan av nedladdningar för alla fulltexter. Det kan inkludera t.ex tidigare versioner som nu inte längre är tillgängliga.

doi
pubmed
urn-nbn

Altmetricpoäng

doi
pubmed
urn-nbn
Totalt: 610 träffar
RefereraExporteraLänk till posten
Permanent länk

Direktlänk
Referera
Referensformat
  • apa
  • ieee
  • vancouver
  • Annat format
Fler format
Språk
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Annat språk
Fler språk
Utmatningsformat
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf