Umeå universitets logga

umu.sePublikationer
Ändra sökning
RefereraExporteraLänk till posten
Permanent länk

Direktlänk
Referera
Referensformat
  • apa
  • ieee
  • vancouver
  • Annat format
Fler format
Språk
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Annat språk
Fler språk
Utmatningsformat
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Patients’ perceptions and practices of informing relatives: a qualitative study within a randomised trial on healthcare-assisted risk disclosure
Umeå universitet, Medicinska fakulteten, Institutionen för strålningsvetenskaper, Onkologi. Umeå universitet, Medicinska fakulteten, Institutionen för diagnostik och intervention.
Umeå universitet, Medicinska fakulteten, Institutionen för strålningsvetenskaper, Onkologi. Umeå universitet, Medicinska fakulteten, Institutionen för diagnostik och intervention.
Umeå universitet, Medicinska fakulteten, Institutionen för strålningsvetenskaper, Onkologi. Umeå universitet, Medicinska fakulteten, Institutionen för diagnostik och intervention.ORCID-id: 0000-0003-2441-2395
2024 (Engelska)Ingår i: European Journal of Human Genetics, ISSN 1018-4813, E-ISSN 1476-5438, Vol. 32, s. 448-455Artikel i tidskrift (Refereegranskat) Published
Abstract [en]

In a multicentre randomised controlled trial (DIRECT), we evaluate whether an intervention of providing direct letters from healthcare professionals to at-risk relatives (ARRs) affects the proportion of ARRs contacting a cancer genetics clinic, compared with patient-mediated disclosure alone (control). With the aim to explore how the patients included in the trial perceived and performed risk communication with their ARRs we analysed 17 semi-structured interviews with reflexive thematic analysis. All patients described that they disclosed risk information to all close relatives themselves. No integrity-related issues were reported by patients offered the intervention, and all of them accepted direct letters to all their ARRs. Patients’ approaches to informing distant relatives were unpredictable and varied from contacting all distant ARRs, sharing the burden with the family, utilising the offer of sending direct letters, vaguely relying on others to inform, or postponing disclosure. Most patients limited their responsibility to the disclosure, although others wanted relatives to get genetic counselling or felt a need to provide additional information to the ARRs before ending their mission. We also identified confusion about the implication of test results, who needed risk information, and who was responsible for informing ARRs. These misunderstandings possibly also affected risk disclosure. This study revealed that despite accepting the direct letters to be sent to all relatives, the patients also contributed to risk disclosure in other ways. It was only in some situations to distant relatives that the healthcare-assisted letter was the only means of communication to the ARRs.

Ort, förlag, år, upplaga, sidor
Springer Nature, 2024. Vol. 32, s. 448-455
Nationell ämneskategori
Folkhälsovetenskap, global hälsa och socialmedicin Hälso- och sjukvårdsorganisation, hälsopolitik och hälsoekonomi
Identifikatorer
URN: urn:nbn:se:umu:diva-221048DOI: 10.1038/s41431-024-01544-8ISI: 001154818800001PubMedID: 38308085Scopus ID: 2-s2.0-85184185963OAI: oai:DiVA.org:umu-221048DiVA, id: diva2:1839591
Tillgänglig från: 2024-02-21 Skapad: 2024-02-21 Senast uppdaterad: 2025-02-20Bibliografiskt granskad

Open Access i DiVA

fulltext(567 kB)72 nedladdningar
Filinformation
Filnamn FULLTEXT02.pdfFilstorlek 567 kBChecksumma SHA-512
45985194ba41c5b09435f2a71cee5faa4910c28b216a097634a5e8a2ca7ed89fe9b731c49d86de8de4962c2fafec44104bccb909f1ee53e9111e34a424fc770e
Typ fulltextMimetyp application/pdf

Övriga länkar

Förlagets fulltextPubMedScopus

Person

Nääs, Charlottavon Salomé, JennyRosén, Anna

Sök vidare i DiVA

Av författaren/redaktören
Nääs, Charlottavon Salomé, JennyRosén, Anna
Av organisationen
OnkologiInstitutionen för diagnostik och intervention
I samma tidskrift
European Journal of Human Genetics
Folkhälsovetenskap, global hälsa och socialmedicinHälso- och sjukvårdsorganisation, hälsopolitik och hälsoekonomi

Sök vidare utanför DiVA

GoogleGoogle Scholar
Totalt: 99 nedladdningar
Antalet nedladdningar är summan av nedladdningar för alla fulltexter. Det kan inkludera t.ex tidigare versioner som nu inte längre är tillgängliga.

doi
pubmed
urn-nbn

Altmetricpoäng

doi
pubmed
urn-nbn
Totalt: 382 träffar
RefereraExporteraLänk till posten
Permanent länk

Direktlänk
Referera
Referensformat
  • apa
  • ieee
  • vancouver
  • Annat format
Fler format
Språk
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Annat språk
Fler språk
Utmatningsformat
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf