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An initiative to develop capability-adjusted life years in Sweden (CALY-SWE): Selecting capabilities with a Delphi panel and developing the questionnaire
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Epidemiology and Global Health.ORCID iD: 0000-0002-9889-4406
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Epidemiology and Global Health. Department of Living Conditions and Lifestyles, Public Health Agency Public Health Agency of Sweden, Stockholm, Sweden.
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Epidemiology and Global Health.ORCID iD: 0000-0002-5517-0803
Umeå University, Faculty of Social Sciences, Department of Social Work.ORCID iD: 0000-0002-5269-1961
Show others and affiliations
2022 (English)In: PLOS ONE, E-ISSN 1932-6203, Vol. 17, no 2, article id e0263231Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Introduction: Capability-adjusted life years Sweden (CALY-SWE) are a new Swedish questionnaire-based measure for quality of life based on the capability approach. CALY-SWE are targeted towards use in cost-effectiveness evaluations of social welfare consequences. Here, we first motivate the measure both from a theoretical and from a Swedish policy-making perspective. Then, we outline the core principles of the measure, namely the relation to the capability approach, embedded equity considerations inspired by the fair-innings approach, and the bases for which capabilities should be considered. The aims were to 1) the most vital capabilities for individuals in Sweden, 2) to define a sufficient level of each identified capability to lead a flourishing life, and to 3) develop a complete questionnaire for the measurement of the identified capabilities.

Material and methods: For the selection of capabilities, we used a Delphi process with Swedish civil society representants. To inform the questionnaire development, we conducted a web survey in three versions, with each Swedish 500 participants, to assess the distribution of capabilities that resulted from the Delphi process in the Swedish population. Each version was formulated with different strictness so that less strict wordings of a capability level would apply to a larger share of participants. All versions also included questions on inequality aversion regarding financial, educational, and health capabilities.

Results: The Delphi process resulted in the following six capabilities: Financial situation & housing, health, social relations, occupations, security, and political & civil rights. We formulated the final phrasing for the questionnaire based on normative reasons and the distribution of capabilities in the population while taking into account inequality aversion.

Conclusion: We developed a capability-based model for cost effectiveness economic evaluations of broader social consequences, specific to the Swedish context.

Place, publisher, year, edition, pages
Public Library of Science (PLoS), 2022. Vol. 17, no 2, article id e0263231
National Category
Health Sciences
Research subject
health services research; Public health
Identifiers
URN: urn:nbn:se:umu:diva-192308DOI: 10.1371/journal.pone.0263231ISI: 000798968600010PubMedID: 35134053Scopus ID: 2-s2.0-85124191312OAI: oai:DiVA.org:umu-192308DiVA, id: diva2:1636157
Part of project
Capability Adjusted Life years (CALYs) - a novel measure for evaluating welfare interventions, Forte, Swedish Research Council for Health, Working Life and Welfare
Funder
Forte, Swedish Research Council for Health, Working Life and Welfare, 2018-00143Available from: 2022-02-08 Created: 2022-02-08 Last updated: 2024-01-27Bibliographically approved
In thesis
1. Capability for broader cost-effectiveness in public health and social welfare: developing, valuing, and applyingcapability-adjusted life years Sweden (CALY-SWE)
Open this publication in new window or tab >>Capability for broader cost-effectiveness in public health and social welfare: developing, valuing, and applyingcapability-adjusted life years Sweden (CALY-SWE)
2024 (English)Doctoral thesis, comprehensive summary (Other academic)
Alternative title[sv]
Ett steg mot att bättre bedöma kostnadseffektivitet inom folkhälsa och välfärd : att utveckla och använda Goda år
Abstract [en]

Spending in social welfare areas such as healthcare, wider public health, education, and social care consumes a major part of the public budget. Cost-effective resource allocation is a moral obligation towards both taxpayers and beneficiaries: tax money should be used efficiently, and it should be transparently accounted for. After all, economical management of resources is important for sustaining future prosperity and for addressing fundamental challenges such as climate change and demographic shift. 

In healthcare, cost‐effectiveness using quality-adjusted life years (QALYs) is a well-established tool to inform policymakers. Using cost per QALY implies that health-related quality of life (QoL), and not money, is an end on its own. Moreover, cost per QALY allows one to compare unrelated interventions by measuring the effects on the common QALY scale. However, for actors concerned with broader social welfare, such as the Swedish municipalities, QALYs may be less useful because their measurement focus is largely limited to health. Comparable outcome measures for broader social welfare are still sparsely available and employed, and a context-specific measure for Sweden is lacking. 

The aim of this thesis was to develop, value, and apply capability-adjusted life years Sweden (CALY‐SWE), a QoL outcome measure conceptually based on the capability approach, for broader social welfare and specific for Sweden.

Within study 1, we organized a Delphi panel to select relevant capability attributes and then developed the phrasing for the questionnaire. The resulting questionnaire contains six attributes –health, social relations, financial situation & housing, security, occupation, and political & civil rights – each with three answer levels. The phrasing integrates an implicit threshold so that the sensitivity is focused on the lower range of the scale, thus incorporating equity considerations that relate to sufficientarianism and prioritarianism. 

In study 2, we developed a value set consisting of all quality weights for the 729 possible CALY-SWE states. We relied on health economic outcome methodology, namely hybrid modelling of discrete choice and time trade-off data that we collected in a cross-sectional web survey with representative sampling. This value set allows to aggregate the CALY-SWE answers into a single quality weight that can be used in cost‐effectiveness analysis to calculate CALYs. 

In study 3, we applied the CALY-SWE questionnaire and value set to describe the capability distribution in a cross-sectional representative sample of the Swedish population. In a framework of group comparisons, we estimated capability inequalities and shortfalls for different population groups. The results showed that there are capability inequalities for *disadvantage groups* as well as for groups with discriminative inequalities – *plurality groups*, for example between lower and higher education. 

For study 4, we applied CALY‐SWE in a cost‐effectiveness application to model the effects of a payroll tax reduction in Sweden from 2007 to 2016 (during the financial crisis) on young people not in employment, education, or training (NEET). The intervention was likely cost-effective from a societal perspective, but only with limited probability from a fiscal perspective, although definite statements regarding cost-effectiveness are challenging because a threshold value for a CALY is still lacking. 

The final chapter discusses the measure’s development, including normative choices, in relation to the Swedish social welfare and policy context, the capability framework as suggested by Amartya Sen, distributive justice, and other outcome measures in cost‐effectiveness evaluations. 

Important work remains – for example, assessing psychometric properties, developing the conceptualization of the 0 to 1 anchor scale for capability weights, and assessing a threshold value for a CALY. In conclusion, with the questionnaire development, value set elicitation, and demonstration of applications, important steps for CALY‐SWE were accomplished. Cost‐effectiveness evaluations in wider social welfare and public health using CALY-SWE are now possible. 

Abstract [sv]

Kostnader inom välfärdsområden som hälso- och sjukvård, socialt arbete, folkhälsa, utbildning och arbetsmarknad utgör en stor andel av den offentliga budgeten. En kostnadseffektiv resursallokering är en moralisk plikt mot både skattebetalare och de som använder välfärden. Skattepengar ska användas effektivt, och nyttan borde redovisas mer transparent. Till syvende och sist är ekonomisk hushållning viktigt för ett hållbart framtida välstånd och för att kunna möta grundläggande utmaningar som klimatpåverkan och demografiska förändringar. 

I hälso- och sjukvården är kostnadseffektivitetsanalyser med kvalitetsjusterade levnadsår (QALY) ett etablerat verktyg för beslutsfattande. Med kostnader i förhållande till vunna QALYs blir hälsorelaterad livskvalitet ‐ inte pengar ‐ ett explicit självändamål. Dessutom möjliggör kostnad per QALY jämförelser av olika interventioner genom att effekterna mäts på en gemensam QALY skala. 

För aktörer med verksamhet som berör välfärd i allmänhet, som svenska kommuner, är dock QALYs ett mindre användbart mått eftersom QALYs fokuserar på hälsa. Användbara mått, som beaktar bredare konsekvenser för livskvalitet och  som liknar QALYs till konstruktionen, saknas i nuläget. Syftet med avhandlingen var att utveckla, värdera och tillämpa Goda år (CALY-SWE), ett mått som konceptuellt bygger på handlingsfrihetsansatsen (capability approach), för beskrivning och analys av välfärd i Sverige. 

I delstudie 1 genomförde vi en Delfi-panel i syfte att välja ut relevanta handlingsfriheter för det nya måttet (capability-adjusted life years Sweden, CALY-SWE).  Det resulterade i sex attribut – hälsa, nära relationer, ekonomi och boende, sysselsättning, säkerhet, politiska och medborgerliga rättigheter – som vardera har tre svarsnivåer. Formuleringarna inbegriper ett implicit tröskelvärde med syfte att fokusera sensitiviteten på nedre delen av skalan. På så sätt integreras effektivitets- och jämlikhetaspekter i samhällets prioriteringar. 

I delstudie 2 utvecklade vi vikter för de 729 möjliga CALY-SWE tillstånden. Vi använde hälsoekonomiska metoder utvecklade i QALY-studier, nämligen hybridmodellering av DCE- och TTO-svar som vi samlade in genom en tvärsnittsenkät i ett representativt urval. På så vis kan CALY-SWE enkätsvar översättas i en enda  *livskvalitetsvikt* som kan användas i kostnadseffektivitetsanalyser för att beräkna Goda År (capability-adjusted life years, CALYs). 

I delstudie 3 använde vi CALY-SWE frågor (studie 1) och vikter (studie 2) för att beskriva fördelningen av handlingsfrihet i ett representativt tvärsnittsurval av den svenska befolkningen. I ett ramverk inspirerat av sjukvårdens etiska plattform jämfördes graden av handlingsfrihet och CALYs för olika befolkningsgrupper. Resultaten visade att det finns brister i handlingsfrihet för grupper som har sämre objektiva förutsättningar för livskvalitet (*nackdelsgrupper*, t.ex. sjukskrivna och arbetslösa) samt för grupper som har ökad risk för diskriminering (*mångfaldsgrupper*, t.ex. kön och födelseland). 

I delstudie 4 använde vi CALY-SWE i en kostnadseffektivitetsanalys för att modellera effekterna av sänkta arbetsgivaravgifter under finanskrisen från 2007 till 2016 bland unga som varken arbetar eller studerar (UVAS). Interventionen var säkerligen kostnadseffektiv från ett samhällsperspektiv men med mindre sannolikhet från ett fiskalt perspektiv. Resultaten bör dock tolkas med försiktighet då tröskelvärdet för en CALY ännu inte har beräknats. 

Avslutningsvis förs ett resonemang om måttets utveckling i förhållande till normativa frågor som fördelningsrättvisa, det svenska välfärdssystemet inklusive beslutsfattande, samt till andra utfallsmått för ekonomisk utvärdering. Den sammantagna bedömningen är att CALY-SWE förhåller sig väl till handlingsfrihetsansatsen så som den ursprungligen föreslogs av Amartya Sen. 

Det krävs fortsatt forskning om CALY-SWE som att utforska psykometriska egenskaper, utveckla konceptualiseringen av ankringsvärdena 1 och 0 för kapabilitetsvikter, och uppskatta ett tröskelvärde för en CALY. Denna avhandling utgör dock ett viktigt steg och kostnadseffektivitetsanalyser inom välfärd och folkhälsa med CALY-SWE är nu genomförbara. 

Abstract [de]

Ausgaben im Zusammenhang mit sozialer Wohlfahrt, zum Beispiel für öffentliche Gesundheit, für Ausbildung und im Sozialwesen, beanspruchen einen großen Teil des öffentlichen Haushalts. Eine kosteneffektive Mittelverteilung ist eine moralische Verpflichtung sowohl gegenüber dem Steuerzahler als auch gegenüber den Begünstigten. Steuergelder sollten effizient und transparent genutzt werden. Letztendlich ist ein wirtschaftlicher Umgang mit Ressourcen wichtig, um zukünftig den Wohlstand aufrechtzuerhalten und um grundlegende Herausforderungen wie den Klimaschutz oder den demografischen Wandel anzugehen. 

Im Gesundheitswesen ist Kosteneffizienz mittels qualitätskorrigierter Lebensjahre (quality-adjusted life years, QALYs) ein anerkanntes Werkzeug, um politische Entscheidungsträger zu informieren. Die Anwendung von QALYs impliziert, verglichen mit ausschließlich finanziellen Überlegungen, dass die Förderung gesundheitsbezogener Lebensqualität einen Selbstwert hat. Außerdem erlauben Kosten per QALY den Vergleich unterschiedlicher Interventionen, da die Effekte auf der gemeinsamen QALY-Skala gemessen werden. Für Akteure, die sich mit sozialer Wohlfahrt im weiteren Sinne befassen, wie zum Beispiel die schwedischen Gemeinden, sind QALYs hingegen weniger anwendbar, da der Messfokus mehrheitlich auf Gesundheit gerichtet ist. Vergleichbare Messinstrumente für breitere soziale Wohlfahrt sind noch relativ wenig verfügbar und ein kontextspezifisches Instrument für Schweden ist nicht vorhanden. 

Die Zielsetzung dieser Doktorarbeit war die Entwicklung, Wertung, und Anwendung von befähigungskorrigierten Lebensjahren Schweden (capability-adjusted life years Sweden, CALY-SWE) für die weitere soziale Wohlfahrt und spezifisch für Schweden. 

In Teilstudie 1 organisierten wir ein Delphi-Panel, um relevante Befähigungsattribute auszuwählen. Im Anschluss entwickelten wir die Formulierungen für den Fragebogen. Der resultierende Fragebogen enthält sechs Attribute: Gesundheit, soziale Beziehungen, finanzielle Situation und Wohnen, Sicherheit, Beschäftigung und politische und zivile Rechte, jeweils mit drei Antwortstufen. In die Frageformulierungen integriert sind implizite Schwellen, so dass die Empfindlichkeit auf den unteren Teil der Skala fokussiert ist. Auf diese Weise sind Verteilungsgerechtigkeitsaspekte im Sinne von Suffizientarismus und Prioritärianismus eingebaut. 

In Teilstudie 2 entwickelten wir eine Wertemenge für die Gewichtungsfaktoren aller 729 CALY-SWE-Zustände. Wir haben gesundheitsökonomische Berechnungsmethoden angewendet, namentlich Hybridmodellierung von DCE- und TTO-Daten, die wir in einer Querschnittstudie mit einer repräsentativen Stichprobe gesammelt haben. Diese Wertemenge erlaubt es, CALY-SWE-Antworten in einem einzelnen Gewichtungsfaktor zusammenzufassen, der dann in Kosteneffektivitätsanalysen angewendet werden kann, um befähigungskorrigierte Lebensjahre (CALYs) zu berechnen. 

In Teilstudie 3 wandten wir den CALY-SWE-Fragebogen und die Wertemenge in einer querschnittlichen Bevölkerungsstichprobe an, um die Befähigungsverteilung zu untersuchen. Innerhalb eines Rahmenwerks von Gruppenvergleichen schätzten wir Befähigungsunterschiede und Mankos zwischen verschiedenen Gruppen. Die Resultate ließen auf Befähigungsunterschiede für Benachteiligungsgruppen und auch für Pluralitätsgruppen schließen, zum Beispiel zwischen niedriger und höherer Ausbildung. 

In Teilstudie 4 wandten wir CALY-SWE an, um die Auswirkungen einer Ermäßigung der Sozialabgaben für Arbeitgeber während der Finanzkrise von 2007 bis 2016 auf das Vorkommen von NEET (junge Erwachsene, die weder arbeiten noch studieren oder in Ausbildung sind) in einer Kosteneffektivitätsanalyse zu untersuchen. Die Steuerermäßigung war wahrscheinlich kosteneffektiv in der Gesellschaftsperspektive, aber nur mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit in der Fiskalperspektive, obwohl die Beurteilung wegen des fehlenden Kosteneffektivitäts-Schwellenwertes eines CALY schwierig ist. 

Das letzte Kapitel diskutiert die CALY-SWE-Entwicklung und normative Entscheide im Zusammenhang mit dem schwedischen Wohlfahrts- und Entscheidungskontext, dem Befähigungsansatz wie vorgeschlagen von Amartya Sen, Verteilungsgerechtigkeit und anderen Messinstrumenten für Kosteneffektivitätsauswertungen. 

Wichtige verbleibende Forschungsarbeit umfasst zum Beispiel die psychometrischen Eigenschaften, die weitere Konzeptualisierung der Ankerwerte 0 und 1 für Befähigungsgewichte und die Festlegung eines Schwellenwertes für ein CALY. Zusammenfassend sind mit der Entwicklung des Fragebogens, mit der Wertemenge und den dargestellten Anwendungen wichtige Entwicklungsschritte für CALY-SWE vollendet. Kosteneffektivitätsanalysen in breiter sozialer Wohlfahrt und öffentlicher Gesundheit mittels CALY-SWE sind nun möglich.

Place, publisher, year, edition, pages
Umeå: Umeå University, 2024. p. 127
Series
Umeå University medical dissertations, ISSN 0346-6612 ; 2280
Keywords
CALY-SWE, Cost-effectiveness, Social-welfare, Capability approach, Public health, Health economics, Delfi panel, TTO, DCE, NEET, Priority setting, Outcome measure, Delphi
National Category
Public Health, Global Health and Social Medicine Health Care Service and Management, Health Policy and Services and Health Economy Social Work
Research subject
Economics; Medical Humanities
Identifiers
urn:nbn:se:umu:diva-220076 (URN)978-91-8070-257-7 (ISBN)978-91-8070-258-4 (ISBN)
Public defence
2024-02-23, NAT.D.380, Naturvetarhuset, plan 3, Umeå, 09:00 (English)
Opponent
Supervisors
Funder
Forte, Swedish Research Council for Health, Working Life and Welfare
Available from: 2024-02-02 Created: 2024-01-27 Last updated: 2025-02-20Bibliographically approved

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