Umeå University's logo

Severe perineal trauma (SPT) during childbirth can lead to long-term physical and psychological consequences for women's sexual and reproductive health. Statistically, around 2500 women sustain SPT every year in Sweden. Despite this, maternal health outcomes beyond one year postpartum remain largely underexplored, particularly in Sweden. Around one third of women with SPT report ongoing complications and dissatisfaction with postpartum care, often due to limited access to information and services. Swedish healthcare reports highlight the need to strengthen postpartum care, which currently relies heavily on clinical experience rather than robust scientific evidence. Existing research on health-related quality of life (HRQoL) following SPT is inconclusive and narrowly focused on anal incontinence, often overlooking broader aspects of well-being and daily life. The effects of SPT on working life and women's engagement in the labour market remain insufficiently explored, particularly from a gender perspective. Thus, the long-term effects of SPT on women's health, quality of life, and occupational participation have been insufficiently studied and gender-theoretically problematised, raising critical questions about the consequences of SPT for women's everyday functioning and societal engagement.

The overall aim of the thesis is to explore the long-term (beyond one year postpartum) consequences of SPT for women's HRQoL, healthcare contacts, and working lives in Sweden.The research involved two quantitative cross-sectional survey studies and two qualitative interview studies. The participants were recruited online by convenience and purposive sampling through social-media platforms, blogs, interest groups, and patient organisations tied to perineal trauma. Data were collected via a REDCap^®-distributed questionnaire consisting of validated instruments on HRQoL, pelvic floor function, sexual function, and work ability as well as via individual interviews. The data were analysed using descriptive and inferential statistics such as linear and logistic regression models and qualitative approaches such as qualitative content analysis and grounded theory. The quantitative cross-sectional samples included 197 and 221 women, respectively, while the purposive qualitative samples comprised 10 and 12 women, respectively.

The main findings of this thesis build upon and extend the concept of the 'OASIS syndrome', coined by Keighley et al. in 2016. Hence, this thesis introduces and conceptualises the 'SPT syndrome' within women's sexual and reproductive health, as a multifaceted, unseen, and socially constructed long-term syndrome. The SPT syndrome encompasses six interrelated dimensions: physical, psychological, emotional, sexual, social, and occupational. These dimensions were derived from both quantitative data and qualitative narratives from women who experienced SPT during childbirth. Central to this is the fact that women with SPT reported significantly lower physical- and mental-health outcomes compared to the general population of women in Sweden. Two thirds of the women in our sample experienced sexual dysfunction. Moreover, one third of the women in our sample described impaired work ability. The findings show that while some health improvement is observed after 8–10 years, many women continue to face challenges accessing healthcare, rehabilitation, and occupational support. The syndrome is deeply embedded in a gendered sociocultural context that is marked by objectification of women and normalisation of long-term health problems following SPT. Importantly, the SPT syndrome is not a fixed medical condition, and has the potential for rehabilitation and recovery.

This thesis and the appended papers offer new insights into the long-term consequences of SPT, with particular regard to its impact on women's quality of life and work ability. They are the first piece of research to explore the occupational dimension of SPT, revealing how the syndrome – spanning physical, psychological, emotional, sexual, social, and occupational dimensions – can impair work capacity and compel symptom concealment in professional settings. The findings highlight systemic issues such as healthcare inaccessibility, gaslighting, and the normalisation of suffering. Addressing the SPT syndrome requires long-term follow-up, multidisciplinary care, and trauma-informed, woman-centred approaches. Policy recommendations include extending follow-up periods via national registers, improving competence on pelvic floor dysfunction in primary healthcare, facilitating referral pathways, and fostering supportive, trauma-informed workplace environments. Within the occupational sphere, employers need to foster openness within the workplace and provide women with understanding, support, and flexibility if needed. Societally, the full maternal health burden of SPT may be obscured by parental leave policies, and possibly contributes to reductions in productivity, and thus personal financial losses and societal costs. Integrating SPT into public discourse is essential in order to dismantle taboos and promote the visibility of affected women and validation of their experiences.

Sfinkterbristningar, dvs. bristningar som omfattar delar av eller hela den anala slutmuskeln, som uppstår i samband med förlossning kan medföra långvariga fysiska och psykiska besvär, vilket i sin tur kan påverka kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa. I Sverige drabbas årligen omkring 2500 kvinnor av denna typ av bristning. Trots detta är kunskapen om kvinnors hälsa mer än ett år efter förlossningen fortfarande begränsad, särskilt i en svensk kontext. Vid denna tidpunkt rapporterar ungefär en tredjedel av de kvinnor som drabbats kvarstående komplikationer och uttrycker missnöje med den vård de fått efter förlossningen. Detta missnöje kopplas ofta till bristande tillgång till information och uppföljande vård. Svenska hälso- och sjukvårdsrapporter har uppmärksammat behovet av att stärka eftervården, som i dagsläget till stor del baseras på klinisk erfarenhet snarare än på systematisk och evidensbaserad forskning. Den forskning som finns om hälsorelaterad livskvalitet efter sfinkterbristningar är begränsad och fokuserar främst på analinkontinens. Andra viktiga aspekter av kvinnors välbefinnande och vardagsliv beaktas sällan. Dessutom är kunskapen om hur dessa bristningar påverkar kvinnors arbetsliv och deltagande på arbetsmarknaden fortfarande otillräcklig, särskilt ur ett genusperspektiv. Det finns därför ett tydligt behov av att fördjupa förståelsen för de långsiktiga konsekvenserna av sfinkterbristningar – inte bara för kvinnors hälsa och livskvalitet, utan även för deras möjligheter att utöva sitt yrke och engagera sig i samhällslivet. Ett genusmedvetet perspektiv är centralt för att synliggöra och problematisera dessa frågor.

Det övergripande syftet med denna avhandling är att undersöka de långsiktiga konsekvenserna av sfinkterbristningar för kvinnor i Sverige, med fokus på tiden mer än ett år efter förlossningen. Studierna avser att belysa hur dessa skador påverkar kvinnors hälsorelaterade livskvalitet, deras kontakt med hälso- och sjukvården samt deras deltagande i arbetslivet. Avhandlingen bygger på fyra delstudier: två kvantitativa tvärsnittsstudier och två kvalitativa intervjustudier. Deltagarna rekryterades via ett bekvämlighetsbaserat och ändamålsenligt urval, främst genom sociala medier, bloggar, intressegrupper och patientorganisationer med koppling till förlossningsbristningar. Datainsamlingen genomfördes dels via en web-baserad enkät distribuerad via REDCap^®, dels genom individuella intervjuer. Enkäten innehöll validerade instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet, bäckenbottenfunktion, sexuell funktion samt arbetsförmåga. De kvantitativa data analyserades med deskriptiv statistik och inferensstatistik, inklusive linjära och logistiska regressionsmodeller. Kvalitativa data analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys respektive grundad teori. De kvantitativa tvärsnittsundersökningarna inkluderade 197 respektive 221 kvinnor. Urvalet i de kvalitativa studierna omfattade 10 respektive 12 kvinnor.

Avhandlingens huvudsakliga resultat bygger vidare på och utvecklar begreppet ”OASIS-syndromet”, som myntades av Keighley et al. år 2016. I denna avhandling introduceras ”SPT-syndromet” som ett komplext, långvarigt och socialt konstruerat syndrom inom och bortom ramen för kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa. Syndromet kännetecknas av att vara förbisedd i vården och samhället, och omfattar sex sammanhängande dimensioner: fysisk, psykologisk, emotionell, sexuell, social och yrkesmässig. Dessa dimensioner har identifierats genom både kvantitativa data och kvalitativa berättelser från kvinnor som upplevt sfinkterbristningar vid förlossning. Ett centralt fynd är att kvinnor med sfinkterbristningar rapporterade avsevärt sämre fysisk och psykisk hälsa jämfört med den generella kvinnliga befolkningen i Sverige. Två tredjedelar av deltagarna uppgav att de har problem med sexuell funktion, och en tredjedel rapporterade nedsatt arbetsförmåga. Resultaten visar att även om viss förbättring i hälsa kan observeras över tid (8–10 år efter förlossningen), kvarstår betydande utmaningar för vissa kvinnor vad gäller tillgång till hälso- och sjukvård, rehabilitering och stöd i arbetslivet. SPT-syndromet är djupt förankrat i ett könat sociokulturellt sammanhang där könsrelaterad objektifiering och normalisering av besvär efter sfinkterbristningar bidrar till att kvinnors erfarenheter förbises. Det är viktigt att understryka att SPT-syndromet inte bör betraktas som ett permanent medicinskt tillstånd. Tvärtom visar resultaten att det finns potential för återhämtning och förbättring, förutsatt att adekvat stöd och vård erbjuds.

Denna avhandling bidrar med nya och viktiga insikter om de långsiktiga konsekvenserna av sfinkterbristningar, särskilt vad gäller påverkan på kvinnors livskvalitet och arbetsförmåga. Det är den första avhandlingen som systematiskt undersöker den yrkesmässiga dimensionen efter sfinkterbristningar, och visar hur syndromet – som innefattar fysiska, psykologiska, emotionella, sexuella, sociala och yrkesmässiga dimensioner – kan försämra kvinnors förmåga att arbeta och leda till att symtom döljs i arbetslivet. Resultaten belyser flera strukturella utmaningar, såsom begränsad tillgång till vård, upplevelser av negligering inom vården och en normalisering av kvinnors besvär efter sfinkterbristningar. För att möta dessa utmaningar krävs långsiktig uppföljning, multidisciplinär vård och kvinnocentrerade arbetssätt. Inom arbetslivet bör arbetsgivare uppmuntra öppenhet kring hälsa och skapa förutsättningar för att kvinnor ska kunna vara öppna med sina behov utan rädsla för stigma. På samhällsnivå riskerar den totala bördan av sfinkterbristningar att osynliggöras av föräldraledighetspolicyn. Denna policy kan utnyttjas för att hantera hälsoproblem och reducera arbetstiden när ingen annan hjälp hittas, vilket kan leda till minskad produktivitet, personliga ekonomiska förluster och ökade samhällskostnader.

Avhandlingen föreslår flera policyrekommendationer:

• Förlängda uppföljningsperioder med hjälp av fler validerade instrument via nationella register för att bättre fånga långsiktiga hälsoutfall.
• Stärkt kompetens inom primärvården kring bäckenbottendysfunktion.
• Förbättrade remissvägar till specialistvård, även för besvär flera år senare.
• Främjande av traumainformerade arbetsmiljöer som erbjuder förståelse för, stöd och flexibilitet till drabbade kvinnor.

För att bryta tystnaden kring sfinkterbristningar är det avgörande att integrera frågan i den offentliga debatten. Detta kan bidra till att synliggöra och validera kvinnors erfarenheter, minska tabun och främja en mer jämlik och inkluderande vård och arbetsmiljö.