Umeå University's logo

Bakgrund: Pediatrisk palliativ vård syftar till att lindra fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt lidande hos barn med livsbegränsande eller livshotande tillstånd samt att stödja deras familjer. Vården förutsätter ett välfungerande interprofessionellt teamarbete där sjuksköterskan har en central roll i att leda och samordna omvårdnaden. Trots etablerade palliativa principer inom vården visar forskning att vårdpersonal möter betydande hinder i det kliniska arbetet inom barnsjukvården. Motiv: Tidigare studier har identifierat barriärer vid pediatrisk palliativ vård, men svenska kvalitativa studier är begränsade och avgränsade till specifika verksamheter eller initiering av palliativ vård. Det finns behov av fördjupad kunskap om sjuksköterskors erfarenheter av individuella och teamrelaterade barriärer inom palliativ vård av barn i svenskt kontext och inom flertalet specialiteter. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av individuella och teamrelaterade barriärer vid palliativ vård av barn. Metod: Studien använde en induktiv kvalitativ design. Åtta individuella semistrukturerade intervjuer genomfördes med grund- eller specialistutbildade sjuksköterskor verksamma i heldygnsvård inom olika pediatriska specialiteter i tre regioner i Sverige. Data analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier: Bristande samverkan i det dagliga teamarbetet, Bristande villkor i arbetsmiljön, Etiska konflikter i relation till medicinskt beslutsfattande och Personliga påfrestningar i sjuksköterskerollen. Resultaten visar att oenighet, kommunikationsbrister, bristande kontinuitet, hög arbetsbelastning samt etiska dilemman och emotionell belastning begränsar sjuksköterskornas möjligheter till att bedriva en sammanhållen barn- och familjecentrerad palliativ vård. Konklusion: Individuella och teamrelaterade barriärer samverkar och påverkar både vårdens kvalitet och sjuksköterskors professionella hållbarhet. Förbättrade strukturer för samarbete, tydligare ansvar och beslutsprocesser, ökad kontinuitet och utbildningsinsatser inom pediatrisk palliativ vård är centralt för att stärka förutsättningarna för en hållbar palliativ vård för barn och deras familjer.

Background: Pediatric palliative care aims to alleviate physical, psychological, social and existential suffering in children with life-limiting or life-threatening conditions as well as to support their families. The provision of care requires wellfunctioning interprofessional teamwork in which nurses have a key role in leading and coordinating nursing care. Despite established palliative care principles research indicates that healthcare professionals encounter substantial barriers in clinical pediatric care. Motive: Previous studies have identified barriers to pediatric palliative care, but Swedish qualitative studies are limited and restricted to specific settings or the initiation of palliative care. There is a need for a deeper knowledge regarding nurses’ experiences of individual- and team-related barriers to the palliative care of children within Swedish context and across multiple specialties. Aim: To describe nurses’ experiences of individual- and team-related barriers to palliative care of children.  Methods: This study used an inductive qualitative design. Eight individual semistructured interviews were performed with registered and specialist nurses working in inpatient pediatric care across various specialities within three regions of Sweden. Data were analysed using qualitative content analysis. Result: The analysis resulted in four categories: Deficient collaboration in daily team practice, Insufficient working conditions, Ethical conflicts related to medical decision-making and Personal strain in the nursing role. The findings indicate that disagreement, communications deficiencies, lack of continuity, high workload as well as ethical dilemmas and emotional burdens limit nurses’ ability to provide coherent child- and family-centered palliative care. Conclusion: Individual and team-related barriers interact and affect both the quality of care and nurses’ professional sustainability. Improved collaboration, clearer responsibilities and decision-making process, increased continuity and enhanced education in pediatric palliative care are essential to strengthening the conditions for providing sustainable palliative care for children and their families.