Umeå University's logo

Bakgrund: Palliativ vård omfattar ett helhetsperspektiv med fokus på symtomlindring och livskvalitet, och inom pediatrisk vård integreras den ofta tidigt i sjukdomsförloppet. Detta medför att föräldrar får en central och krävande roll i barnets vård samtidigt som behovet av kontinuerligt och familjecentrerat stöd från vården blir tydligt. 

Syfte: Syftet med studien är att belys föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som vårdas palliativt.

Metod: En litteraturstudie baserad på åtta kvalitativa studier. Databassökning genomfördes i Chinahl och PubMed. Analysen genomfördes med hjälp av Fribergs femstegsmodell.

Resultat: Analysen resulterade i tre huvudkategorier. Dessa kategorier var: ''Emotionella erfarenheter'', ''Påverkan på familj och strävan efter ett normalt vardagsliv'' och ''Föräldrarollen i relation till stöd och kommunikation i vården''. 

Konklusion: Att vara förälder till ett barn som vårdas palliativt innebär en omtumlande livssituation där vardagen präglas av ständigt ansvar, emotionell belastning och omfattande omvårdnadsuppgifter. Både praktiskt oh emotionellt stöd från vårdpersonal är avgörande för att de ska kunna hantera situationen. En trygg relation, kontinuitet och ett familjecentrerat arbetssätt är centralt för att möta familjens behov. Vidare forskning behövs för att utveckla stödet yttligare. 

Background: Palliative care takes a holistic approach focused on symptom relief and quality of life, and in pediatric care it is often introduced early in the course of the illness. This results in parents taking on a central and demanding role in their child's care, while the need for continuous and family centered support from healthcare professionals becomes clear. 

Aim: The aim of this study is to explore parent's experiences of living with a child receiving palliative care. 

Methods: A literature review based on eight qualitative studies. Database searches were conducted in Cinahl and PubMed. The analysis was performed using Friberg's five-step model. 

Results: The analysis resulted in three main catagories. the catagories were: ''Emotional experiences'', ''The impact on family life and the striving for normality'', ''The parental role in relation to support and communication within healthcare''.

Conclusion: Being the parent of a child receiving palliative care involves a life-altering situation where daily life is characterized by constant responsibility, emotional strain and extensive caregiving tasks. Both practical and emotional support form healthcare professionals are essential to enable parents to manage the situation. A secure relationship, continuity, and a family centered approach are central to meeting the family's needs. Further research is needed to develop and improve support.