Umeå University's logo

Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is a major public health problem. Symptoms and comorbidities associated with COPD affect the whole body. Clinical guidelines for COPD recommend pulmonary rehabilitation (PR) including exercise training and education promoting self-management strategies. Despite the positive effects on health status, few people with COPD have access to PR. Electronic health (eHealth) has been seen as promising for increased access to evidence-based interventions. To increase the likelihood of a successful implementation, it is important to identity enablers and barriers that might affect implementation outcomes. The aim of this thesis is to explore the experiences, interactions and contexts of the management of COPD in primary care, as well as the design, experienced relevance, effect and expected usefulness of eHealth solutions.

The thesis is based on four papers that have used qualitative, quantitative and mixed methods. Qualitative interviews (papers I, II, IV) and focus group discussions (paper IV) were analysed using qualitative content analysis (papers I, IV) and grounded theory (paper II). Quantitative data, collected using questionnaires (paper I) and in a systematic review (paper III) was analysed with descriptive statistics (paper I) and meta-analysis (paper III). The qualitative and quantitative findings in paper I and II were merged in a mixed methods design. Participants in the studies included healthcare professionals (papers I, IV), people with COPD (papers II, III, IV), their relatives (paper IV), senior managers representing primary care centres (paper I), and external researchers (paper IV).

The findings in this thesis gave insight in the complex interactions within COPD management between the healthcare organisation (e.g. resources and priority), healthcare professionals (e.g. attitudes, collaboration and competence) and people with COPD (e.g. emotions, attitudes and coping). The healthcare organisation is fragmented with few resources and COPD care takes low priority. The healthcare professionals are Building COPD care on shaky ground (paper I), where the shaky ground is a presentation of the non-compliant organisation and other challenging circumstances. Driven, responsible and ambitious healthcare professionals wish to provide empowering COPD interventions through interprofessional collaboration, but are inhibited by their limited knowledge of and experience with COPD. People with COPD are (Re)acting in an ambiguous interaction with primary care providers (paper II), have limited knowledge and struggle with stigma, while they try to accept and manage their disease. The attitudes and support of healthcare professionals’ are essential for necessary interaction and self-management strategies. For people with COPD, this can take different paths: either enhancing confidence with empowering support or coping with disempowering stigma and threat.

eHealth solutions such as telehealth, have been used to provide interventions to people with COPD through phone calls, websites or mobile phones, in combination with exercise training and/or education. They show a significant effect on physical activity level, but not on physical capacity and dyspnoea (paper III). Healthcare professionals, people with COPD and their relatives, and external researchers report that, to be useful and relevant in clinical practice, an eHealth tool should be reinforcing existing support structures (paper IV). Furthermore, it needs to fit in the current routines and contexts and create a sense of commitment in its users. According to the participants, information about selfmanagement strategies, such as how-to videos are valuable, and need to help them identify themselves with the people in the videos. The participants regard eHealth as providing knowledge and support for self-management.

In conclusion, there is a need for implementation of clinical guidelines for COPD in primary care in order to improve both the management of COPD, as well as the interaction between healthcare professionals and people with COPD. Several actions are needed to facilitate this implementation. The priority and status of COPD management in primary care need to be raised. In addition, more resources (e.g. healthcare professionals) for COPD interventions is required to enhance the conditions for interprofessional collaboration and patient participation. Furthermore, it is important to include physiotherapists in COPD management, considering the focus on exercise training and physical activity. Healthcare professionals in primary care need further training and more time to educate and empower people who have COPD. The use of eHealth may lead to improvements in patient outcomes, although more research on web-based interventions is required. User involvement in the development process of an eHealth tool increases its usefulness and relevance in clinical practice and everyday life. The findings from this thesis may guide implementation processes in primary care, as well as the development of eHealth tools for people with COPD or other long-term conditions.

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en av våra vanligaste folksjukdomar. Sjukdomen orsakar mycket lidande hos de drabbade och ger mycket kostnader för samhället. Det vanligaste symtomet vid KOL är andnöd, men även andra delar av kroppen blir drabbade. Nedsatt fysisk förmåga, viktnedgång och depression är några vanliga symtom. Nedsatt fysisk aktivitetsnivå är också vanligt, vilket är särdeles allvarligt eftersom det kan förutsäga risk för tidig död. Tidigare forskning har visat att lungrehabilitering ger många positiva hälsoeffekter hos personer med KOL. Lungrehabilitering innehåller fysisk träning och utbildning med syfte att lära sig hantera sin sjukdom. Lungrehabilitering rekommenderas i behandlingsriktlinjer för KOL. Men trots det är det få personer med KOL som får tillgång till detta. Därför är det viktigt att hitta sätt att nå ut till personer med KOL med effektiv behandling. Elektronisk hälsa (eHälsa) har föreslagits som en strategi. eHälsa handlar om vård på distans, till exempel att få information och stöd via internet. För att kunna implementera nya arbetssätt i hälso- och sjukvården är det viktigt att känna till vilka förutsättningar som finns i dagsläget.

Avhandlingen baseras på fyra delstudier. Syftet är att utforska upplevelser, interaktion och kontext kopplat till KOL-vården i primärvården. Dessutom, att utforska design och effekt av eHälso-lösningar, samt hur användarna upplever dess relevans och vad de förväntar sig för nytta vid användning av ett eHälsoverktyg. Individuella intervjuer och diskussioner i fokusgrupper genomfördes med personer med KOL, anhöriga, sjukvårdspersonal samt forskare. Utskrifter från intervjuer och diskussioner analyserades med kvalitativ innehållsanalys och grundad teori. Frågeformulär besvarades av sjukvårdspersonal och verksamhetschefer i primärvården och analyserades sedan med beskrivande statistik. Tidigare forskningsstudier om eHälsa samlades ihop i en systematisk forskningssammanställning och analyserades gemensamt i en metaanalys. Resultaten från analyser av individuella intervjuer och svar från frågeformulär från två av delstudierna har dessutom sammanfogats i en mixad metod.

Resultaten i den här avhandlingen ger insikter kring komplexa interaktioner inom KOL-vården, mellan sjukvårdsorganisationen (t.ex. resurser och prioritering), sjukvårdspersonal (t.ex. attityder, samarbete och kompetens) och personer med KOL (t.ex. känslor, attityder och hantering av sjukdom). Sjukvårdsorganisationen kännetecknas av ett splittrat och otydligt ansvar mellan olika delar i organisationen samt brist på resurser. KOL-vården är dessutom lågt prioriterad och präglas av bristfälliga rutiner. Den ambitiösa och drivande sjukvårdspersonalen upplever att de bygger KOL-vård på en ostadig grund, där den ostadiga grunden illustrerar den svårpåverkade organisationen och andra utmanande förutsättningar. De är vana vid att styra över det dagliga arbetet med patienter och strävar efter att erbjuda en stödjande och stärkande KOL-vård med interprofessionell samverkan, men de hindras av bristande kunskap kring och erfarenhet av KOL. Personer med KOL har bristande kunskap och insikt, hanterar känslor av skuld, skam och rädsla, samtidigt som de försöker hantera och acceptera sin sjukdom. De (re)agerar i en mångtydig interaktion med sjukvårdspersonal i primärvården. Sjukvårdspersonalens attityder, bemötande och stöd är mycket viktiga i interaktionen och påverkar hur personer med KOL hanterar sin sjukdom. De kan få en stärkt självtillit med hjälp av stärkande stöd, eller måsta hantera nedbrytande stigmatisering och rädslor.

Tidigare studier visar att personer med KOL som har fått stöd och råd via telefon, hemsidor eller mobiltelefon ökar sin fysiska aktivitetsnivå jämfört med dem som inte har fått det. Ingen skillnad mellan grupperna hittades för fysisk förmåga och andnöd. Åtgärden kombinerades ofta med fysisk träning och/eller utbildning. Gruppen som de jämfördes med fick antingen ordinarie KOL-vård eller fysisk träning och/eller utbildning. Sjukvårdspersonal, personer med KOL och deras anhöriga, samt forskare betonar vikten av att ett eHälso-verktyg förstärker den befintliga KOL-vården om det ska vara användbart och relevant i primärvården. Det behöver passa i nuvarande rutiner och vanor för att det ska vara möjligt att tillämpa det direkt. Vidare tycker de att det är viktigt att användarna känner att informationen passar deras individuella behov och egenskaper, samt att det engagerar dem. Filmer anges som ett lämpligt sätt att presentera information om strategier för att hantera sin sjukdom i ett eHälso-verktyg. eHälsa anses av deltagarna kunna öka kunskap och ge stöd för att hantera sin sjukdom.

Sammanfattningsvis visar avhandlingen att det finns ett stort behov av att implementera behandlingsriktlinjer för KOL i primärvården för att förbättra både KOL-vården och interaktionen mellan sjukvårdspersonal och personer med KOL. Flera insatser behövs för att underlätta implementeringen. Prioriteringen av KOL behöver höjas och ökade resurser till KOL-vården krävs för att ge förutsättningar för interprofessionell samverkan och patientmedverkan. Det är viktigt att involvera fysioterapeuter i KOL-vården med tanke på vikten av fysisk träning och fysisk aktivitet för personer med KOL. Sjukvårdspersonalen i primärvården behöver ökad kompetens och mer tid avsatt för att kunna utbilda och stärka personer med KOL. Användningen av eHälsa kan leda till förbättringar av KOL-vården, men det behövs mer forskning kring internet-baserad eHälsa. Om de framtida användarna involveras i utvecklingen av eHälso-verktyg, ökar användbarheten och relevansen i deras vardag och sammanhang.

Resultaten från den här avhandlingen kan ge vägledning vid implementering av behandlingsriktlinjer i primärvården och vid utveckling av nya eHälso-verktyg. Många av resultaten kan användas även vid arbete med personer med andra långvariga tillstånd, utöver KOL.