Umeå University's logo

umu.sePublications
Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
A salutogenic perspective on end-of-life care among the Indigenous Sámi of Northern Fennoscandia
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Nursing. The Center for Rural Medicine, Region Västerbotten, Storuman, Sweden. (DöBra ; Arcum)ORCID iD: 0000-0003-4546-5269
LIME/Division of Innovative Care Research, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden; Stockholm Health Care Services, Stockholm, Sweden. (DöBra)ORCID iD: 0000-0003-4161-0342
Umeå University, Faculty of Arts, Várdduo – Centre for Sámi Research. Umeå University, Faculty of Arts, Department of language studies. (DöBra ; Arcum)ORCID iD: 0000-0001-6294-0303
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Nursing. The Center for Rural Medicine, Region Västerbotten, Storuman, Sweden; LIME/Division of Innovative Care Research, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden. (DöBra ; Arcum)ORCID iD: 0000-0003-3220-9557
2021 (English)In: Healthcare, E-ISSN 2227-9032, Vol. 9, no 6, article id 766Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

There is limited empirical data about both health and end-of-life (EoL) issues among the Indigenous Sámi of Fennoscandia. We therefore aimed to investigate experiences of EoL care and support among the Sámi, both from the Sámi community itself as well as from more formalized health and social care services in Sweden. Our primary data source is from focus group discussions (FGDs) held at a Sámi event in 2017 with 24 people, complemented with analysis of previously collected data from 15 individual interviews with both Sámi and non-Sámi informants familiar with dying, death and bereavement among Sámi; “go-along” discussions with 12 Sámi, and individual interviews with 31 Sámi about advance care planning. After initial framework analysis, we applied a salutogenic model for interpretation, focusing on a sense of community coherence. We found a range of generalized resistance resources in relation to the Sámi community, which appeared to support EoL care situations, i.e., Social Organization; Familiarity with EoL Care, Collective Cultural Heritage; Expressions of Spirituality; Support from Majority Care Systems; and Brokerage. These positive features appear to support key components of a sense of community coherence, i.e., comprehensibility, meaningfulness and manageability. We also found relatively few, but notable deficits that may diminish the sense of community coherence, i.e., lack of communication in one’s own language; orientation, familiarity and/or agreement in contacts with formal health and social care systems; and/or support from extended family. The results suggest that there is a robust basis among Sámi for well-functioning EoL care; a challenge is in developing supportive interactions with the majority health and social care systems that support and complement these structures, for partnership in developing care that is meaningful, comprehensible and manageable even in potentially difficult EoL situations.

Place, publisher, year, edition, pages
MDPI, 2021. Vol. 9, no 6, article id 766
Keywords [en]
indigenous research; salutogenesis, end-of-life, ethnic groups, Sámi, Sweden, sense of community coherence
National Category
Nursing
Research subject
caring sciences in social sciences
Identifiers
URN: urn:nbn:se:umu:diva-182084DOI: 10.3390/healthcare9060766ISI: 000666494600001PubMedID: 34205402Scopus ID: 2-s2.0-85109079166OAI: oai:DiVA.org:umu-182084DiVA, id: diva2:1542780
Funder
Forte, Swedish Research Council for Health, Working Life and Welfare, 2014-4071
Note

Previously included in thesis in manuscript form

Available from: 2021-04-08 Created: 2021-04-08 Last updated: 2021-08-12Bibliographically approved
In thesis
1. Samer och livets slut: kunskap om traditioner för att utveckla framtidens vård
Open this publication in new window or tab >>Samer och livets slut: kunskap om traditioner för att utveckla framtidens vård
2021 (Swedish)Doctoral thesis, comprehensive summary (Other academic)
Abstract [sv]

Introduktion och syfte: Det finns kunskapsluckor när det gäller vård i livets slut bland samer i Sverige idag. I takt med en åldrande befolkning ökar antalet kroniska sjukdomar som leder till ett stigande behov av stödjande insatser vid vård i livets slut. Många samer bor i glesbygd med stora geografiska avstånd och det kan vara en utmaning att få vård i livets slut av god kvalitet. För att kunna utforma vård i livets slut som är både kulturellt säker och personcentrerad, behövs kunskap om kulturella uttryck och traditioner som bland annat bygger på människors erfarenheter. Kastenbaums modell av ett så kallat dödssystem, och ett salutogent perspektiv enligt Antonovsky, har bidragit till tolkningen av resultaten. Det övergripande syftet med denna avhandling är att studera önskemål, prioriteringar, värderingar och behov såväl som uttryck bland samer relaterade till livets slut och omhändertagandet därefter.

Metoder: De fyra delstudier som denna avhandling omfattar har kvalitativ design av olika slag. Individuella intervjuer, fokusgruppsdiskussioner både vid rundabordssamtal och go-along diskussioner utomhus i fjällmiljö samt intervjuer i samband med användning av samtalsverktyget DöBra-kortleken, har genomförts. Totalt 82 personer, i åldrarna 25–84 år har deltagit, huvudsakligen samer. Deltagarna har kommit från olika geografiska orter och språkområden, från både glesbygd och tätort, och har varierande yrkeserfarenheter och utbildning. Både män och kvinnor var representerade. Data har analyserats i delstudie 1, 3 och 4 med Interpretive Description, Directed Content Analysis och Framework Analysis. Narrativ analys har använts med data från go-along diskussionerna.

Resultat: Markörer som stödjer en bibehållen samisk identitet som storfamiljen, språk och traditionell mat, framstod som särskilt viktiga i livet slut (I, II). Säsongsförändringar och förhållandet till naturen präglade det samiska dödssystemet och länkade samman människor, platser och tider så att de blev nästan oskiljaktiga (I, II). Genom traditionell kunskap blev materiella och immateriella värden förmedlade via berättande, där landskapet bidrog till utformningen av berättelsen (II). Samiskt specifika former för att uttrycka sina önskningar för sista tiden i livet, som exempelvis att låta ett renmärke gå i arv, underströk betydelsen av reflektion och diskussion om samiska värderingar och preferenser för det framtida slutet av livet (II). Ett samtalsverktyg, DöBra-kortleken, som stimulerade många av deltagarna att gärna berätta hur de tänkte och önskade sig sin eventuella vård i livets slut och sitt framtida döende, gav insikt om att samma kortpåstående kan tolkas olika av olika individer och därmed stödja personcentrerad vård. De valfria korten användes oftast i samband med att tydliggöra önskningar vilka hörde samman med att bibehålla en samisk identitet och kultur (III). Erfarenheter av vård i livets slut visade att stöd från bådeVIinformella och formella system skulle kunna bidra till en känsla av sammanhang på kollektiv nivå (IV). Den samiska storfamiljen visade sig i sammanhang kring livets slut inkludera ett brett nätverk med långa förgreningar. Detta nätverk fungerar som ett socialt organisatoriskt system och en form av stöd där de involverade har tydliga roller och ansvar. Genom detta nätverk kan ett stort antal resurser aktiveras. Detta utökade system med människor, som överbryggar det samiska och majoritetssamhället, spelar en central roll när det gäller att koppla ihop det som ofta kallas ett ”informellt” vårdsystem med de formella vård- och omsorgssystemen. Relativt få men ändå märkbara brister, som avsaknad av stöd från en storfamilj, bristande stöd från de formella vård- och omsorgssystemen, samt få sammanhang där samiska språk kan användas, nämndes som tärande vid livets slut.

Diskussion: Som grund för att vidare utveckla vård i livets slut för samer kan förståelsen av ett samiskt dödssystem vara en av de bärande delarna. Där ingår kännedom om traditioner och traditionell kunskap. Att utveckla interaktion med och stöd från formella system för att komplettera det samiska samhället i svåra situationer, som livets slut, kan ses som utmaningar men också innebära möjligheter. Att ta vara på personer som kan fungera som länkar mellan majoritetssamhället och det samiska samhället utgör ett exempel. Sammantaget kan medvetandegörande och kulturell ödmjukhet bidra till kulturellt tryggare vård för samer i livets slut.

Abstract [en]

Sámi and the end of life: knowledge about traditions to develop care for the future

Introduction and Aim: There is a lack of research about the end-of-life (EoL) among the Indigenous Sámi people in Sweden today. As the population ages with an increase in chronic diseases, there is also a growing need for supportive care at the EoL. Many Sámi live in rural and remote areas with large geographic distances that may contribute to challenges in accessing quality EoL care. To be able to develop EoL care for Sámi that is both culturally- safe and person-centered, it is necessary to build further on experience-based knowledge about traditions and how they are expressed. The overarching aim of this thesis is therefore to study EoL preferences, priorities, values and needs, as well as their expression, among the Sámi.

Methods: The four sub-studies in this thesis apply different forms of qualitative design. Individual interviews, focus group discussions (FGDs), both in the form of round-table and as go-along- discussions outdoors in the mountains, as well as interviews in conjunction with use of the conversation tool, DöBra cards, have been carried out with a total of 82 participants, primarily Sámi. The participants were aged 25–84, came from different geographical and Sámi language areas, including rural, remote and urban settings, and had a range of employment and educational backgrounds. Both men and women were represented. Data analysis in sub-studies 1, 3 and 4 were utilized by Interpretive Description, Directed Content Analysis and Framework Analysis respectively, while sub-study 2 used Narrative Analysis.

Results: Markers of Sámi identity such as the extended family, language and traditional food were salient, and supported maintaining identity in relation to the EoL. Seasonal changes and relationships to nature characterized death systems, linking people, places and times so as to be nearly inseparable (I, II). We found that important material and immaterial cultural values were transferred across generations through storytelling, with the landscape both shaping and becoming part of the stories themselves (II). A Sámi-specific form for EoL planning, e.g. a reindeer earmark as a legacy to be inherited, highlighted the importance of reflection and discussion about values and preferences for one’s future EoL (II). A conversation tool, the DöBra cards, stimulated many of the participants to speak openly about their reflections and preferences for future EoL care and their own future deaths, and provided insight into how the same card statement could be subject to different interpretations by different individuals, thus supporting person-centeredness. ‘Wild cards’ were used mostVIIIoften to clarify preferences that were related to maintaining the participant’s Sámi identity and culture (III). Experiences of EoL care indicated that support from both informal as well as formal systems had potential to contribute to a sense of community coherence. (IV). We found that in Sámi EoL contexts, the extended family included a broad network with far-reaching arms. This network functions as a social organizational system and form of support in which those involved have clear roles and responsibilities. Through this network, a wide range of resources can be activated when needed. This extended system plays a central role in linking both an ‘informal’ community-based care system with the formal care provided by majority society. Relatively few, but still notable deficits, i.e. lack of support from an extended family and poor support from formal health/social care systems, as well as few contexts in which Sámi languages were viable, were described as draining at the EoL.

Discussion: Understanding of a Sámi death system can be one of the pillars underlying further development of EoL care for Sámi and includes traditional knowledge as well as awareness of traditions. Developing interaction with and support from formal health/care systems in difficult life situations, able to complement that available in the Sámi community, can involve challenges, but also possibilities. Making better use of those people who can function as brokers, linking majority society and the Sámi community, is one example. In summary, consciousness-raising and cultural sensitivity can contribute to cultural safety, with more secure EoL care for the Sámi.

Abstract

Saemieh jïh jielemen minngiegietjie: maahtoe aerpievuekiej bïjre guktie båetije biejjiej hoksem evtiedidh

Aalkove jïh aajkoe: Ibie gaajhkem daejrieh hoksen bïjre jielemen minngiegietjesne saemiej gaskem Sveerjesne daan biejjien. Gosse almetjh voerestuvvieh dellie kronihken skïemtjelassi låhkoem jeanene mejstie almetjh daarpesjieh viehkiem dåarjojne hoksesne jielemen minngiegietjesne. Jïjnjh saemieh voenine årroeh stoerre geografijen gåhkojne jïh maahta haesteme sjïdtedh buerie hoksem åadtjodh jielemen minngiegietjesne. Guktie maahtah hoksem jielemen minngiegietjesne hammoedidh mij lea dovne kulturellen vuekine jïh aktegs almetjasse sjïehtedamme, dellie maahtoem daarpesje kulturellen hammoej jïh aerpievuekiej bïjre mah leah gaskem jeatjah almetji dååjrehtimmiej mietie. Kastenbaumen modelle, guktie gohtje, sealadimmieöörnege jïh salutogent perspektijve Antonovskyn mietie, leah meatan illeldahkine gosse toelhkestimh. Bijjemes aajkoe daejnie tjaalegisnie lij vaajtelassh, prioriteeremh, vuarjasjimmieh jïh daerpiesvoeth goerehtidh lissine dej vuekieh saemiej luvnie, relateereme hoksese jielemen minngiegietjesne jïh såjhtoem dan mænngan.

Vuekieh: Dah njieljie biehkiegoerehtimmieh mah dennie tjaalegisnie ovmessie såarhth kvalitatijve designh utnieh. Individuellen gihtjedimmieh, fokusedåehkiedigkiedimmieh, dovne jorpebuertiesoptsestallemh jïh go-along digkiedimmieh ålkone vaeresne, jïh gihtjedimmieh gosse soptsestallemedïrregem DöBra-kåarhtine nuhtjin leah tjïrrehtamme. 82 almetjh, 25–84 jaepien båeries, leah meatan orreme, jeenjemesh saemieh. Dah almetjh leah båateme ovmessie geografijen sijjijste jïh gïeledajvijste, dovne voenijste jïh sjeltijste, jïh dej ovmessie barkoedååjrehtimmide jïh ööhpehtimmide utnin. Dovne ålmah jïh nyjsenæjjah lin meatan. Daatah leah vuekine Interpretive Description, Directed Content Analysis jïh Framwork Analysis joekehtahteme biehkiegoerehtimmine 1, 3 jïh 4. Narratijve analyjsem lea nuhtjeme daatajgujmie go-along digkiedimmijste.

Illedahke: Marköörh mah stïeres saemien identiteetem dåarjoeh stuaranïmmine, maadtoeh, gïele jïh aerpievuekien beapmoeh, leah sjïere vihkeles jielemen minngiegietjesne. (I, II). Jaepieboelhki jarkelimmieh jïh eatnemen tsiehkine saemien sealadimmieöörnegem tsevtsieh, jïh almetjh, sijjieh jïh tïjjh aktanieh guktie mahte ij maehtieh dejtie juekedh. (I, II). Aerpievuekien maahtoen tjïrrh materijellen jïh immaterijellen vierhtieh buektiehtamme soptsestallemi mietie, gusnie eatneme lij meatan soptsesem hammode (II). Saemien sjïere hammoeh dej vaajtelassh jiehtedh minngemes tïjjen jieliemisnie, vuesiehtimmie danXmïerhke aerpine vedtedh, tjuvtjede man vihkeles refleksjovne jïh digkiedimmie saemiej aarvoej jïh preferensi bïjre båetije jielemen minngiegeatjan (II). Soptsestallemedïrrege, DöBra-kåarhth, mij gellie almetjidie gïeh meatan skreejrieh soptsestidh guktie dah ussjedin jïh vaajtelin jis hoksem daarpesjidh jielemen minngiegietjesne jïh dej båetije sealadimmesne, dah kåarhth vuajnoej buektieh seamma kåarhtejiehtege maahta ovmessie vuekine toelhkestidh, ovmessie almetjijstie jïh dan mietie persovnensentreereme hoksem dåarjodh. Dah jïjtjevyljehke kåarhth daamhtaj nuhtjin gosse vaajtelassh tjïelkestidh mah lin ektesne saemien identiteetem jïh kultuvrem gorredidh (III). Dååjrehtimmieh hokseste jielemen minngiegietjesne vuesiehtieh dåarjoe dovne formelle jïh informelle öörnegijstie edtja meatan årrodh ektievoetem domtedh kollektijve daltesisnie (IV). Maadtoe saemien tsiehkine jielemen minngiegietjesne vuesehte gamte viermiem guhkies åeksiejgujmie. Daate viermie jåhta goh sosijaale organisatovreles öörnege jïh dåarjoe gusnie dah tjïelke råållah jïh dïedth utnieh. Dejnie viermine maahta stoerre låhkoeh vierhtieh aktiviseeredh. Daate vijries öörnege almetjigujmie gïeh saemien jïh jienebelåhkoesïebredahkine ektiedidh, lea vihkeles gosse maam daamhtaj gohtje “informelle” hokseöörnege jïh formelle hokse- jïh såjhtoeöörnegh ektiedidh. Vaenie mohte maaje neavroem krööhkestamme goh dåarjohts maadtojste, dåarjohts aaj formelle hokse- jïh såjhtoeöörnegijstie, jïh aaj vaenie ektiedimmieh gusnie maahta saemiengïelem nuhtjedh, neebnesovvin goh gïerve jielemen minngiegietjesne.

Digkiedimmie: Våaroeminie vijrebe hoksem evtiedidh saemiej jielemen minngiegietjesne maahta goerkesem saemien sealadimmieöörnegistie årrodh akte dejstie vihkielommes biehkijste. Maahtoe aerpievuekiej jïh aerpievuekien maahtoej bïjre dan sisnie. Interaksjovnem evtiedidh dåarjojne formellen öörnegijstie guktie saemien sïebredahkem kompletteeredh gïerve tsiehkine, goh jielemen minngiegietjesne, maahta haestemh vååjnedh mohte aaj nuepieh vedtedh. Almetjh gorredidh gïeh maehtieh svaalhtesh årrodh jienebelåhkoesïebredahken jïh saemien sïebredahken gaskem lea akte vuesiehtimmie. Vuerkies årrodh jïh kultuvrem krööhkedh ektesne kulturellen vihtiesvoetem vadta, jearsoes hoksine saemide jielemen minngiegietjesne.

Place, publisher, year, edition, pages
Umeå: Umeå universitet, 2021. p. 82
Series
Umeå University medical dissertations, ISSN 0346-6612 ; 2126
Keywords
arktis, kvalitativ metod, palliativ vård, renskötare, traditionell kunskap, samer, urfolksmetodologier, vård i livets slut
National Category
Nursing
Research subject
caring sciences in social sciences; Caring Sciences
Identifiers
urn:nbn:se:umu:diva-182772 (URN)978-91-7855-530-7 (ISBN)978-91-7855-531-4 (ISBN)
Public defence
2021-05-28, Glesbygdsmedicinskt centrum, Storuman, 13:00 (Swedish)
Opponent
Supervisors
Funder
Forte, Swedish Research Council for Health, Working Life and Welfare, 2014-4071
Available from: 2021-05-07 Created: 2021-05-04 Last updated: 2021-08-17Bibliographically approved

Open Access in DiVA

fulltext(966 kB)130 downloads
File information
File name FULLTEXT01.pdfFile size 966 kBChecksum SHA-512
6ccfbfbdeeba014719f9038cb6ab79b5d864bf9c9194e922d5014396a8cc2cba3cf90fcd8f83cc444d0230357e4f29b666c565f9bff868862aa981f593862fd6
Type fulltextMimetype application/pdf

Other links

Publisher's full textPubMedScopus

Authority records

Kroik, LenaStoor, KristerEdin-Liljegren, Anette

Search in DiVA

By author/editor
Kroik, LenaTishelman, CarolStoor, KristerEdin-Liljegren, Anette
By organisation
Department of NursingVárdduo – Centre for Sámi ResearchDepartment of language studies
In the same journal
Healthcare
Nursing

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
Total: 130 downloads
The number of downloads is the sum of all downloads of full texts. It may include eg previous versions that are now no longer available

doi
pubmed
urn-nbn

Altmetric score

doi
pubmed
urn-nbn
Total: 371 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf