Umeå University's logo

umu.sePublications
Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Values and preferences for future end-of-life care among the Indigenous Sámi
Umeå University, Faculty of Medicine, Department of Nursing. The Centre for Rural Medicine, Storuman, Sweden.ORCID iD: 0000-0003-4546-5269
LIME/Division of Innovative Care Research, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden; Department of Health, Education and Technology, Luleå University of Technology, Luleå, Sweden.ORCID iD: 0000-0002-0050-4853
LIME/Division of Innovative Care Research, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden; Stockholm Health Care Services, Stockholm, Sweden.ORCID iD: 0000-0003-4161-0342
Umeå University, Faculty of Arts, Várdduo – Centre for Sámi Research. Umeå University, Faculty of Arts, Department of language studies.ORCID iD: 0000-0001-6294-0303
Show others and affiliations
2022 (English)In: Scandinavian Journal of Caring Sciences, ISSN 0283-9318, E-ISSN 1471-6712, Vol. 36, no 2, p. 504-514Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Intoduction: Research with Indigenous peoples internationally indicates the importance of socio-cultural contexts for end-of-life (EoL) preferences. However, knowledge about values and preferences for future EoL care among the Indigenous Sámi is limited.

Aim: We investigated if and how a Swedish adaptation of the English-language GoWish cards, DöBra cards, supports reflection and discussion of values and preferences for future EoL care among the Sámi.

Methods: This qualitative study is based on interviews with 31 self-defined Sámi adults who used DöBra cards at four events targeting the Sámi population, between August 2019 and February 2020. Using directed content analysis, we examined aspects of interviews addressing Sámi-specific and Sámi-relevant motivations for choices. Data about individuals’ card rankings were collated and compiled on group level to examine variation in card choices.

Findings: All 37 pre-formulated card statements were ranked as a top 10 priority by at least one person. The cards most frequently ranked in the top 10 were a wild card used to formulate an individual preference and thus not representing the same statement, and the pre-formulated card ‘to have those I am close to around me’. Reactions to interviews varied, with some participants commenting on the taboo-laden nature of discussing EoL issues, although many commented positively about EoL conversations in general, and the benefit of using the DöBra cards in particular. We categorised reasoning about Sámi-specific and Sámi-relevant values and preferences under the themes: Attributes of contemporary Sámi culture, Spirituality, Setting for death, Maintaining identity, Preferences related to death, Dying and EoL care and After death.

Conclusions: The DöBra cards were found to be easy-to-use, understandable and a flexible tool for initiating and supporting conversations about EoL values and preferences. The open formulations of cards, with wild cards, enable discussions about individual values and preferences, with potential to reflect life as a Sámi in Sweden.

Place, publisher, year, edition, pages
John Wiley & Sons, 2022. Vol. 36, no 2, p. 504-514
Keywords [en]
Public Health, Environmental and Occupational Health, advance care planning, DöBra cards, end of life, ethnic groups, go wish cards, go-wish cards, indigenous, Sámi
National Category
Nursing
Research subject
caring sciences in social sciences
Identifiers
URN: urn:nbn:se:umu:diva-182085DOI: 10.1111/scs.13047ISI: 000723058500001PubMedID: 34841544Scopus ID: 2-s2.0-85119981637OAI: oai:DiVA.org:umu-182085DiVA, id: diva2:1542796
Funder
The Dementia Association - The National Association for the Rights of the DementedVårdal FoundationForte, Swedish Research Council for Health, Working Life and Welfare, 2014‐4071Available from: 2021-04-08 Created: 2021-04-08 Last updated: 2022-08-04Bibliographically approved
In thesis
1. Samer och livets slut: kunskap om traditioner för att utveckla framtidens vård
Open this publication in new window or tab >>Samer och livets slut: kunskap om traditioner för att utveckla framtidens vård
2021 (Swedish)Doctoral thesis, comprehensive summary (Other academic)
Abstract [sv]

Introduktion och syfte: Det finns kunskapsluckor när det gäller vård i livets slut bland samer i Sverige idag. I takt med en åldrande befolkning ökar antalet kroniska sjukdomar som leder till ett stigande behov av stödjande insatser vid vård i livets slut. Många samer bor i glesbygd med stora geografiska avstånd och det kan vara en utmaning att få vård i livets slut av god kvalitet. För att kunna utforma vård i livets slut som är både kulturellt säker och personcentrerad, behövs kunskap om kulturella uttryck och traditioner som bland annat bygger på människors erfarenheter. Kastenbaums modell av ett så kallat dödssystem, och ett salutogent perspektiv enligt Antonovsky, har bidragit till tolkningen av resultaten. Det övergripande syftet med denna avhandling är att studera önskemål, prioriteringar, värderingar och behov såväl som uttryck bland samer relaterade till livets slut och omhändertagandet därefter.

Metoder: De fyra delstudier som denna avhandling omfattar har kvalitativ design av olika slag. Individuella intervjuer, fokusgruppsdiskussioner både vid rundabordssamtal och go-along diskussioner utomhus i fjällmiljö samt intervjuer i samband med användning av samtalsverktyget DöBra-kortleken, har genomförts. Totalt 82 personer, i åldrarna 25–84 år har deltagit, huvudsakligen samer. Deltagarna har kommit från olika geografiska orter och språkområden, från både glesbygd och tätort, och har varierande yrkeserfarenheter och utbildning. Både män och kvinnor var representerade. Data har analyserats i delstudie 1, 3 och 4 med Interpretive Description, Directed Content Analysis och Framework Analysis. Narrativ analys har använts med data från go-along diskussionerna.

Resultat: Markörer som stödjer en bibehållen samisk identitet som storfamiljen, språk och traditionell mat, framstod som särskilt viktiga i livet slut (I, II). Säsongsförändringar och förhållandet till naturen präglade det samiska dödssystemet och länkade samman människor, platser och tider så att de blev nästan oskiljaktiga (I, II). Genom traditionell kunskap blev materiella och immateriella värden förmedlade via berättande, där landskapet bidrog till utformningen av berättelsen (II). Samiskt specifika former för att uttrycka sina önskningar för sista tiden i livet, som exempelvis att låta ett renmärke gå i arv, underströk betydelsen av reflektion och diskussion om samiska värderingar och preferenser för det framtida slutet av livet (II). Ett samtalsverktyg, DöBra-kortleken, som stimulerade många av deltagarna att gärna berätta hur de tänkte och önskade sig sin eventuella vård i livets slut och sitt framtida döende, gav insikt om att samma kortpåstående kan tolkas olika av olika individer och därmed stödja personcentrerad vård. De valfria korten användes oftast i samband med att tydliggöra önskningar vilka hörde samman med att bibehålla en samisk identitet och kultur (III). Erfarenheter av vård i livets slut visade att stöd från bådeVIinformella och formella system skulle kunna bidra till en känsla av sammanhang på kollektiv nivå (IV). Den samiska storfamiljen visade sig i sammanhang kring livets slut inkludera ett brett nätverk med långa förgreningar. Detta nätverk fungerar som ett socialt organisatoriskt system och en form av stöd där de involverade har tydliga roller och ansvar. Genom detta nätverk kan ett stort antal resurser aktiveras. Detta utökade system med människor, som överbryggar det samiska och majoritetssamhället, spelar en central roll när det gäller att koppla ihop det som ofta kallas ett ”informellt” vårdsystem med de formella vård- och omsorgssystemen. Relativt få men ändå märkbara brister, som avsaknad av stöd från en storfamilj, bristande stöd från de formella vård- och omsorgssystemen, samt få sammanhang där samiska språk kan användas, nämndes som tärande vid livets slut.

Diskussion: Som grund för att vidare utveckla vård i livets slut för samer kan förståelsen av ett samiskt dödssystem vara en av de bärande delarna. Där ingår kännedom om traditioner och traditionell kunskap. Att utveckla interaktion med och stöd från formella system för att komplettera det samiska samhället i svåra situationer, som livets slut, kan ses som utmaningar men också innebära möjligheter. Att ta vara på personer som kan fungera som länkar mellan majoritetssamhället och det samiska samhället utgör ett exempel. Sammantaget kan medvetandegörande och kulturell ödmjukhet bidra till kulturellt tryggare vård för samer i livets slut.

Abstract [en]

Sámi and the end of life: knowledge about traditions to develop care for the future

Introduction and Aim: There is a lack of research about the end-of-life (EoL) among the Indigenous Sámi people in Sweden today. As the population ages with an increase in chronic diseases, there is also a growing need for supportive care at the EoL. Many Sámi live in rural and remote areas with large geographic distances that may contribute to challenges in accessing quality EoL care. To be able to develop EoL care for Sámi that is both culturally- safe and person-centered, it is necessary to build further on experience-based knowledge about traditions and how they are expressed. The overarching aim of this thesis is therefore to study EoL preferences, priorities, values and needs, as well as their expression, among the Sámi.

Methods: The four sub-studies in this thesis apply different forms of qualitative design. Individual interviews, focus group discussions (FGDs), both in the form of round-table and as go-along- discussions outdoors in the mountains, as well as interviews in conjunction with use of the conversation tool, DöBra cards, have been carried out with a total of 82 participants, primarily Sámi. The participants were aged 25–84, came from different geographical and Sámi language areas, including rural, remote and urban settings, and had a range of employment and educational backgrounds. Both men and women were represented. Data analysis in sub-studies 1, 3 and 4 were utilized by Interpretive Description, Directed Content Analysis and Framework Analysis respectively, while sub-study 2 used Narrative Analysis.

Results: Markers of Sámi identity such as the extended family, language and traditional food were salient, and supported maintaining identity in relation to the EoL. Seasonal changes and relationships to nature characterized death systems, linking people, places and times so as to be nearly inseparable (I, II). We found that important material and immaterial cultural values were transferred across generations through storytelling, with the landscape both shaping and becoming part of the stories themselves (II). A Sámi-specific form for EoL planning, e.g. a reindeer earmark as a legacy to be inherited, highlighted the importance of reflection and discussion about values and preferences for one’s future EoL (II). A conversation tool, the DöBra cards, stimulated many of the participants to speak openly about their reflections and preferences for future EoL care and their own future deaths, and provided insight into how the same card statement could be subject to different interpretations by different individuals, thus supporting person-centeredness. ‘Wild cards’ were used mostVIIIoften to clarify preferences that were related to maintaining the participant’s Sámi identity and culture (III). Experiences of EoL care indicated that support from both informal as well as formal systems had potential to contribute to a sense of community coherence. (IV). We found that in Sámi EoL contexts, the extended family included a broad network with far-reaching arms. This network functions as a social organizational system and form of support in which those involved have clear roles and responsibilities. Through this network, a wide range of resources can be activated when needed. This extended system plays a central role in linking both an ‘informal’ community-based care system with the formal care provided by majority society. Relatively few, but still notable deficits, i.e. lack of support from an extended family and poor support from formal health/social care systems, as well as few contexts in which Sámi languages were viable, were described as draining at the EoL.

Discussion: Understanding of a Sámi death system can be one of the pillars underlying further development of EoL care for Sámi and includes traditional knowledge as well as awareness of traditions. Developing interaction with and support from formal health/care systems in difficult life situations, able to complement that available in the Sámi community, can involve challenges, but also possibilities. Making better use of those people who can function as brokers, linking majority society and the Sámi community, is one example. In summary, consciousness-raising and cultural sensitivity can contribute to cultural safety, with more secure EoL care for the Sámi.

Abstract

Saemieh jïh jielemen minngiegietjie: maahtoe aerpievuekiej bïjre guktie båetije biejjiej hoksem evtiedidh

Aalkove jïh aajkoe: Ibie gaajhkem daejrieh hoksen bïjre jielemen minngiegietjesne saemiej gaskem Sveerjesne daan biejjien. Gosse almetjh voerestuvvieh dellie kronihken skïemtjelassi låhkoem jeanene mejstie almetjh daarpesjieh viehkiem dåarjojne hoksesne jielemen minngiegietjesne. Jïjnjh saemieh voenine årroeh stoerre geografijen gåhkojne jïh maahta haesteme sjïdtedh buerie hoksem åadtjodh jielemen minngiegietjesne. Guktie maahtah hoksem jielemen minngiegietjesne hammoedidh mij lea dovne kulturellen vuekine jïh aktegs almetjasse sjïehtedamme, dellie maahtoem daarpesje kulturellen hammoej jïh aerpievuekiej bïjre mah leah gaskem jeatjah almetji dååjrehtimmiej mietie. Kastenbaumen modelle, guktie gohtje, sealadimmieöörnege jïh salutogent perspektijve Antonovskyn mietie, leah meatan illeldahkine gosse toelhkestimh. Bijjemes aajkoe daejnie tjaalegisnie lij vaajtelassh, prioriteeremh, vuarjasjimmieh jïh daerpiesvoeth goerehtidh lissine dej vuekieh saemiej luvnie, relateereme hoksese jielemen minngiegietjesne jïh såjhtoem dan mænngan.

Vuekieh: Dah njieljie biehkiegoerehtimmieh mah dennie tjaalegisnie ovmessie såarhth kvalitatijve designh utnieh. Individuellen gihtjedimmieh, fokusedåehkiedigkiedimmieh, dovne jorpebuertiesoptsestallemh jïh go-along digkiedimmieh ålkone vaeresne, jïh gihtjedimmieh gosse soptsestallemedïrregem DöBra-kåarhtine nuhtjin leah tjïrrehtamme. 82 almetjh, 25–84 jaepien båeries, leah meatan orreme, jeenjemesh saemieh. Dah almetjh leah båateme ovmessie geografijen sijjijste jïh gïeledajvijste, dovne voenijste jïh sjeltijste, jïh dej ovmessie barkoedååjrehtimmide jïh ööhpehtimmide utnin. Dovne ålmah jïh nyjsenæjjah lin meatan. Daatah leah vuekine Interpretive Description, Directed Content Analysis jïh Framwork Analysis joekehtahteme biehkiegoerehtimmine 1, 3 jïh 4. Narratijve analyjsem lea nuhtjeme daatajgujmie go-along digkiedimmijste.

Illedahke: Marköörh mah stïeres saemien identiteetem dåarjoeh stuaranïmmine, maadtoeh, gïele jïh aerpievuekien beapmoeh, leah sjïere vihkeles jielemen minngiegietjesne. (I, II). Jaepieboelhki jarkelimmieh jïh eatnemen tsiehkine saemien sealadimmieöörnegem tsevtsieh, jïh almetjh, sijjieh jïh tïjjh aktanieh guktie mahte ij maehtieh dejtie juekedh. (I, II). Aerpievuekien maahtoen tjïrrh materijellen jïh immaterijellen vierhtieh buektiehtamme soptsestallemi mietie, gusnie eatneme lij meatan soptsesem hammode (II). Saemien sjïere hammoeh dej vaajtelassh jiehtedh minngemes tïjjen jieliemisnie, vuesiehtimmie danXmïerhke aerpine vedtedh, tjuvtjede man vihkeles refleksjovne jïh digkiedimmie saemiej aarvoej jïh preferensi bïjre båetije jielemen minngiegeatjan (II). Soptsestallemedïrrege, DöBra-kåarhth, mij gellie almetjidie gïeh meatan skreejrieh soptsestidh guktie dah ussjedin jïh vaajtelin jis hoksem daarpesjidh jielemen minngiegietjesne jïh dej båetije sealadimmesne, dah kåarhth vuajnoej buektieh seamma kåarhtejiehtege maahta ovmessie vuekine toelhkestidh, ovmessie almetjijstie jïh dan mietie persovnensentreereme hoksem dåarjodh. Dah jïjtjevyljehke kåarhth daamhtaj nuhtjin gosse vaajtelassh tjïelkestidh mah lin ektesne saemien identiteetem jïh kultuvrem gorredidh (III). Dååjrehtimmieh hokseste jielemen minngiegietjesne vuesiehtieh dåarjoe dovne formelle jïh informelle öörnegijstie edtja meatan årrodh ektievoetem domtedh kollektijve daltesisnie (IV). Maadtoe saemien tsiehkine jielemen minngiegietjesne vuesehte gamte viermiem guhkies åeksiejgujmie. Daate viermie jåhta goh sosijaale organisatovreles öörnege jïh dåarjoe gusnie dah tjïelke råållah jïh dïedth utnieh. Dejnie viermine maahta stoerre låhkoeh vierhtieh aktiviseeredh. Daate vijries öörnege almetjigujmie gïeh saemien jïh jienebelåhkoesïebredahkine ektiedidh, lea vihkeles gosse maam daamhtaj gohtje “informelle” hokseöörnege jïh formelle hokse- jïh såjhtoeöörnegh ektiedidh. Vaenie mohte maaje neavroem krööhkestamme goh dåarjohts maadtojste, dåarjohts aaj formelle hokse- jïh såjhtoeöörnegijstie, jïh aaj vaenie ektiedimmieh gusnie maahta saemiengïelem nuhtjedh, neebnesovvin goh gïerve jielemen minngiegietjesne.

Digkiedimmie: Våaroeminie vijrebe hoksem evtiedidh saemiej jielemen minngiegietjesne maahta goerkesem saemien sealadimmieöörnegistie årrodh akte dejstie vihkielommes biehkijste. Maahtoe aerpievuekiej jïh aerpievuekien maahtoej bïjre dan sisnie. Interaksjovnem evtiedidh dåarjojne formellen öörnegijstie guktie saemien sïebredahkem kompletteeredh gïerve tsiehkine, goh jielemen minngiegietjesne, maahta haestemh vååjnedh mohte aaj nuepieh vedtedh. Almetjh gorredidh gïeh maehtieh svaalhtesh årrodh jienebelåhkoesïebredahken jïh saemien sïebredahken gaskem lea akte vuesiehtimmie. Vuerkies årrodh jïh kultuvrem krööhkedh ektesne kulturellen vihtiesvoetem vadta, jearsoes hoksine saemide jielemen minngiegietjesne.

Place, publisher, year, edition, pages
Umeå: Umeå universitet, 2021. p. 82
Series
Umeå University medical dissertations, ISSN 0346-6612 ; 2126
Keywords
arktis, kvalitativ metod, palliativ vård, renskötare, traditionell kunskap, samer, urfolksmetodologier, vård i livets slut
National Category
Nursing
Research subject
caring sciences in social sciences; Caring Sciences
Identifiers
urn:nbn:se:umu:diva-182772 (URN)978-91-7855-530-7 (ISBN)978-91-7855-531-4 (ISBN)
Public defence
2021-05-28, Glesbygdsmedicinskt centrum, Storuman, 13:00 (Swedish)
Opponent
Supervisors
Funder
Forte, Swedish Research Council for Health, Working Life and Welfare, 2014-4071
Available from: 2021-05-07 Created: 2021-05-04 Last updated: 2021-08-17Bibliographically approved

Open Access in DiVA

fulltext(631 kB)92 downloads
File information
File name FULLTEXT02.pdfFile size 631 kBChecksum SHA-512
24346095e804dbcace1d4e0245ab36d038e70f610c5e47964149ff7d1cf9412b0b51651663c4c94071496ab700497a334d6e0103cdf375d3360586e7a165b768
Type fulltextMimetype application/pdf

Other links

Publisher's full textPubMedScopus

Authority records

Kroik, LenaStoor, KristerEdin-Liljegren, Anette

Search in DiVA

By author/editor
Kroik, LenaEneslätt, MalinTishelman, CarolStoor, KristerEdin-Liljegren, Anette
By organisation
Department of NursingVárdduo – Centre for Sámi ResearchDepartment of language studies
In the same journal
Scandinavian Journal of Caring Sciences
Nursing

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
Total: 136 downloads
The number of downloads is the sum of all downloads of full texts. It may include eg previous versions that are now no longer available

doi
pubmed
urn-nbn

Altmetric score

doi
pubmed
urn-nbn
Total: 338 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf