Umeå universitets logga

Background: Lipoedema is a chronic condition that predominantly affects women. It is characterised by an accumulation of adipose tissue in the extremities, accompanied by pain, a sense of heaviness, and easy bruising. Lipoedema does not respond to conventional weight-loss treatments, and no effective treatments are provided through subsidised healthcare. Recognition in healthcare is low, and lipoedema may be misdiagnosed as, for example, obesity. Lipoedema affects individuals through physical alterations which restrict movement and increase pain. Additionally, lipoedema is associated with reduced quality of life, increased risk of depression, and reduced psychological well-being.

Aim: This thesis aimed to explore the lived experiences of women with medically verified lipoedema, including everyday lives and healthcare interactions. We also evaluated muscle strength, physical capacity, body composition, and health-related quality of life in a sample of women with verified lipoedema. In addition, psychological characteristics by perceived stress, anxiety, self-compassion, perfectionism, and impostor phenomenon were assessed.

Methods: This thesis comprises five papers with both qualitative and quantitative approaches. In Paper I, a Priority-Setting Partnership was utilised within a national design to identify research questions prioritised by participants with lived experience of lipoedema and clinicians. Papers II and III were conducted with qualitative methods, collecting data through twelve semi-structured interviews in a sample of women with a verified lipoedema diagnosis. The transcripts of the interviews were analysed using qualitative content analysis to yield both manifest and latent content of data. In Paper IV, data were collected by measuring isometric strength and physical capacity in 18 women with lipoedema and by evaluating body composition using dual-energy X-ray absorptiometry. In addition, validated questionnaires were used to assess health-related quality of life, alcohol use, and physical activity. In Paper V, psychometric instruments were used in combination with RAND-36 to iiiscreen 18 women with lipoedema for signs of anxiety, stress, impostor phenomenon, perfectionism, self-compassion, and health-related quality of life.

Results: Paper I: Ten questions from a total of 1314 submitted research questions were prioritised by representatives from individuals with lived experiences of lipoedema and clinicians. These ten questions were comprised of two tiers encompassing diagnostic methods, treatments, and treatment outcomes.

Papers II and III: Two themes emerged: “An uncertain uphill battle against a divergent body and societal ignorance” and “Pushing the barricaded doors to treatment and care while fighting to illuminate the shadows of lipoedema”. In Paper II, the women described how the condition made them feel trapped within their bodies and limited in their day-to-day activities. They also described social exclusion, while highlighting that emotional support from family and friends was an important aspect of their lives. In Paper III, their experiences of healthcare varied, but most were negative, characterised by limited or no support and treatment, disbelief, and being labelled obese by healthcare professionals. Financial limitations, varied treatment experiences, and a search for something that would alleviate their symptoms were also described.

Papers IV and V: In Paper IV, isometric strength and muscle mass according to DXA were unimpaired. The 30-second sit-to-stand test resulted in fewer repetitions performed, while the 6-minute walk test did not yield any significant deviation in distance. However, the participants experienced increased pain at completion of the 6-minute walk test. In Paper V, RAND-36 results showed lower scores across all subscales regarding quality of life. The subscales of role physical, role emotional, pain, and energy/fatigue displayed the lowest scores. There were signs of stress among one-third of the participants, but self-compassion scores were high: 88.9% (n=16) reported moderate to high self-compassion, and 50% (n=9) reported high self-compassion.

Conclusion: Lipoedema significantly reduces the health-related quality of life and physical and mental well-being of affected women. Their experiences of healthcare indicate that the knowledge of lipoedema in healthcare is limited, a lack of evidence-based care constrains women’s access to effective interventions, and substantial research gaps persist. The inadequacy of current diagnostic methods undermines clinical management and research comparability, making the development of such methods a critical priority.

Education for healthcare professionals regarding lipoedema, large multicentre studies of various treatments, and the implementation of effective treatments in healthcare settings are all necessary to reduce the consequences of lipoedema and to provide women diagnosed with lipoedema with care and support.

The findings regarding muscle strength, physical capacity, and body composition do not account for the symptoms described by participants and suggest that these symptoms are attributable to pain and adipose tissue accumulation. Objective and subjective perspectives should both be integrated in lipoedema consultation and treatment.

The psychometric findings differ between the qualitative studies and the rated health-related quality of life. It is imperative to consider protective psychological factors when planning lipoedema interventions.

Bakgrund: Lipödem är en kronisk åkomma som nästan bara drabbar kvinnor. Den karakteriseras av en ansamling av fettvävnad på benen och ibland på armarna, tillsammans med smärta, tyngdkänsla och lätt att få blåmärken. Lipödem minskar inte med traditionell viktminskningsbehandling och få behandlingar ingår i den subventionerade sjukvården. Kunskapen om lipödem inom sjukvården är begränsad och sjukdomen kan därför felaktigt bli diagnostiserad som övervikt. Lipödem påverkar livskvaliteten och ger ökad risk för depression och sämre psykologisk hälsa och orsakar dessutom en kropp som begränsar rörligheten och ökar smärtan.

Syfte: I andra studier ingår kvinnor som själva ställt diagnosen lipödem. Vi ville därför bara studera kvinnor med medicinskt diagnostiserat lipödem. Syftet med studierna var att hos kvinnor med lipödem utforska påverkan på vardagslivet och kvinnornas upplevelser av sjukvården. Vi studerade också fysisk förmåga, kroppssammansättning, självskattad livskvalitet, tecken på stress, ångest, självmedkänsla, perfektionism och s.k. bluffsyndrom.

Metoder: Avhandlingen består av fem studier. I studie I gjordes en nationell identifiering av forskningsfrågor som prioriterades av personer med lipödem, anhöriga och kliniker som träffar personer med lipödem. I studierna II och III analyserades tolv intervjuer med kvinnor med lipödem med fokus på erfarenheter av att leva med sjukdomen och möten med sjukvården. Data från intervjuerna analyserades (med kvalitativ innehållsanalys) för att identifiera likheter och skillnader i berättelserna. I studie IV undersökte vi fysiska förutsättningar genom att mäta muskelstyrka och funktionell kapacitet samt mätning av kroppssammansättning hos 18 kvinnor med lipödem. Deltagarna fick också svara på enkäter för att kartlägga hälsorelaterad livskvalitet, alkoholanvändning och fysisk aktivitet. I studie V användes psykologiska skattningsskalor tillsammans med samma enkät för livskvalitet som i vistudie IV för att kartlägga tecken på ångest, stress, bluffsyndrom, perfektionism, självmedkänsla och hälsorelaterad livskvalitet.

Resultat: Studie I: Tio frågor som var viktiga att studera prioriterades av de ursprungliga mer än 1300. Frågorna rankades till topp 5 och topp 6–10 och innehöll frågor relaterade till diagnostiska metoder, behandlingar och behandlingsresultat.

Studie II och III: Resulterade i två teman som illustrerar kvinnors erfarenhet av att leva med lipödem. I studie II beskrev kvinnorna hur sjukdomen fick dem att känna sig fångade i sin kropp och begränsade i sina vardagsaktiviteter. De beskrev socialt utanförskap, samtidigt som stöd från familj och vänner var viktigt. I studie III var erfarenheterna från sjukvården varierande, men ofta negativa, med begränsat eller obefintligt stöd och behandling samt misstro och risk att stämplas som överviktig av sjukvården. Finansiella begränsningar, olika erfarenheter av behandlingar och sökandet efter något för att ge symptomlindring beskrevs också.

Studie IV och V: I studie IV var både muskelstyrka och muskelmassa inom referensvärdena. I uppresningstestet genomförde deltagarna färre uppresningar. 6-minuters gångtest visade ingen avvikande gångsträcka, dock beskrev kvinnorna ökad smärta vid avslut av gångtestet. I studie V visade skattad livskvalitet lägre resultat på alla skalor, med de lägsta resultaten på fysiska och emotionella begränsningar, smärta och vitalitet. En tredjedel hade tecken på stress, men skattad självmedkänsla var hög.

Slutsats: Lipödem minskar hälsorelaterad livskvalitet och det fysiska och psykiska måendet. Kvinnornas erfarenheter av sjukvård visar att kunskapen om lipödem är begränsad, tillgången till effektiva behandlingar är liten och mycket forskning saknas. Objektiva diagnostiska metoder behöver etableras för att kunna tillhandahålla sjukvård och forskning.

Utbildning för sjukvårdspersonal, stora studier av olika behandlingar och införande av dessa behandlingar i offentlig sjukvård behövs för att reducera konsekvenserna av lipödem och ge kvinnor med lipödem vård och stöd.

Fynden vid muskeltester, fysisk kapacitet och kroppsammansättning förklarar inte de symptom som beskrivs av deltagarna, utan tyder snarare på att de beror på smärta och fettvävens volym. Detta understryker behovet av att integrera både subjektiva och objektiva perspektiv i bedömning och behandling av lipödem.