Umeå University's logo

Bakgrund: Personer som lever med medfödd hjärtsjukdom förekommer i hela världen och drabbar 9 av 1000 födda barn. Kirurgiska, medicinska och tekniska metoder har förbättrats vilket medför att över 90% av barn som föds med hjärtfel når vuxen ålder. Medfödd hjärtsjukdom är ett brett begrepp som innefattar många variationer i hjärtat och de stora kärlen och graderas enligt svårighetsgraderna mild, måttlig eller svår. På grund av den ökade överlevnaden kommer sjukvården att möta en stor våg av denna patientgrupp som kan ha komplexa vårdbehov som kräver en specialiserad sjukvård.

Motiv: För att bemöta omvårdnadsbehoven för denna växande patientgrupp med komplexa vårdbehov är det viktigt att erhålla samlad kunskap om deras upplevelser och hur det kan påverka livet. Det finns sparsamt med forskning om deras upplevelser och därför behövs det fler studier som sammanställer personers upplevelser av att leva med medfödd hjärtsjukdom.  

Syfte: Att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med medfödd hjärtsjukdom.

Metod: Systematisk litteraturstudie med metasyntes och kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Litteraturstudiens resultat genererade i fyra huvudkategorier: Att vara begränsad och känna oro inför framtiden, Att uppleva bristande stöd och förståelse, Att hantera sin sjukdom, Att uppleva sjukvårdens styrkor och brister.

Konklusion: Vuxna med medfödd hjärtsjukdom kan uppleva begränsningar och utmaningar, det är viktigt att få stöd samt att upprätta strategier för sjukdomshantering. De har både positiva och negativa upplevelser av sjukvården vilket kan påverka följsamhet och delaktig i vården. Som specialistsjuksköterska inom hjärtsjukvård är det viktigt att ha förståelse och kunskap om subjektiva upplevelser av att leva med medfödd hjärtsjukdom och hur det påverkar livet, för att kunna ge bästa möjliga omvårdnad.

Background: People living with congenital heart defects occur worldwide and affect 9 out of 1000 children born. Surgical, medical and technical methods have improved, which means that over 90% of children born with heart defects reach adulthood. Congenital heart defects are a broad term that include many variations in the heart and great vessels and are graded according to severity as mild, moderate or severe. Due to the increased survival, healthcare will face a large wave of patients who may have complex care needs that require specialized healthcare. 

Motive: To address the care needs of this growing patient group with complex care needs, it’s important to obtain comprehensive knowledge about their experiences and how it can affect their lives. There is limited research on their experiences, and therefore more studies are needed that compile people's experiences of living with congenital heart defects. 

Purpose: To describe adults experiences of living with congenital heart disease. 

Method: Systematic Literature Review with metasynthesis and qualitative content analysis. 

Results: The results were generated in four main categories: Being limited and feeling worried about the future, Experiencing a lack of support and understanding, Coping with illness, Experiencing the strengths and shortcomings of healthcare.

Conclusion: Adults with congenital heart disease may experience limitations and challenges, it’s important to receive support and establish strategies for disease management. They have both positive and negative experiences of healthcare, which can affect compliance and participation in care. As a specialist nurse in cardiac care, it’s important to have understanding and knowledge of their subjective experiences of living with congenital heart disease and how it affects their lives, to be able to provide the best possible care.