Umeå University's logo

Background: Type 1 diabetes (T1D) is a lifelong disease. Handling self-management, adapting to self-care behaviours, and dealing with illness integration are reported as complex. In Sweden, the T1D patients are transferred from paediatric to adult diabetes care based on their age. In emerging adulthood, i.e. age 18–29, treatment outcomes are commonly sub-optimal, with decreased well-being. Emotional and existential aspects have a major impact, particularly in emerging adulthood due to the multiple concurrent transitions. The transfer is at the age of 18 in Sweden, and is commonly experienced as abrupt. Diabetes specialist nurses (DSNs) are described as having central support roles in this process. Parental support is valuable to maintain and sustain well-being; however, when EAs living with T1D move from paediatric to adult care, their parents are no longer automatically involved in the care. The literature on the transfer focuses mainly on preparations undertaken within paediatric care, with less consideration of the adult care perspective. The overall aim of this thesis was to highlight experiences and advocate for improved support for emerging adults living with T1D and their parents after the transfer to adult care.

Method: A total sample of 53 participants: EAs living with T1D (Study I), parents (Study II), and DSNs (Study III) was recruited via convenience and purposive sampling. The data collection began in the spring of 2021 and ended in the autumn of 2024. Both individual interviews (Studies I–III) and focus-group discussions with all three stakeholder groups (Study IV) were conducted, mainly digitally. Qualitative content analysis was used to analyse the data in Studies I-III. Constructivist grounded theory was used in Study IV. Additionally, I conducted a secondary analysis of all of the results that was inspired by qualitative content analysis.

Result: Overall, the emotional and existential aspects of living with T1D during emerging adulthood are not sufficiently included in the support provided to EAs and parents after the transfer from paediatric to adult care. EAs living with T1D (Study I) were dreaming of being nurtured towards self-reliance. They struggled to find balance in their daily lives, dealt with feelings of being different, wanted to be supported to gradually achieve independence, and wanted to be treated as unique people in healthcare. The parents (Study II) struggled to accept the loss of control and slowly loosening the ties of the close parent–child relationship. They relinquished the priorities of supervision, cherished their relationships, and progressed that EAs “flown the nest”. They also felt abruptly cut off after the transfer. The DSNs (Study III) had ambitions to optimise individual support but with hands tied by structural barriers. They concentrated on the individual and the caring relation and emphasised long-term objectives in self-management support while they struggled to provide accessible care. The “Transition-friendly transfer to adult care model” (Study IV), provided with a gathered understanding of support, highlighted a fundamental need to integrate transition aspects into the transfer process, and to do so using four key properties: flexible and person-centred care; emotional and existential attention; uniform and comprehensible organisation; and accessible everyday communication. The results are discussed in relation to the theoretical frameworks of transition theory, as developed by Meleis, and reconciliation based on the work of Eriksson and Gustafsson.

Conclusion: My thesis contributes with a synthesis of the results of the four previous papers, i.e. the support guidance Transition-friendly support after the transfer to adult diabetes care. This provides comprehensible and bridge-building care structures, assisted development of independence, a flexible and person-centred approach, and attention to reconciliation and existential processing. A transferrelated Swedish clinical decision support tool for transitional care was introduced in 2025, but the results of this thesis suggest that reconciliation and existential aspects are important during multiple transitions in emerging adulthood, and further emphasise how crucial support after the transfer is. DSNs are recommended to highlight reconciliation processes in T1D to support and guide EAs living with T1D and their parents so that they can reconcile with the consequences of the disease, particularly during transitions and transfer. During emerging adulthood, support that addresses personal strengths and that creates hope for the future is concluded as equally important to support in personal vulnerabilities. Organisational shifts towards more accessible and flexible care are suggested as being crucial to providing targeted support. Professional development for DSNs is suggested, particularly as regards emerging adulthood, developmental psychology, and reconciliation processes in T1D.

Bakgrund: Typ 1 diabetes är en komplex och multidimensionell livslång sjukdom som kräver egenvård och beteendeanpassningar när sjukdomen behöver integreras i alla delar av livet. Under det unga vuxenlivet (”emerging adulthood”), 19–29 års åldern, är det vanligt förekommande med sämre välmående och icke-optimala behandlingsresultat. Känslomässiga och existentiella aspekter spelar stor roll, speciellt under unga vuxenlivet då många olika och stora övergångar/livsförändringar sker samtidigt. I Sverige sker överföringen från barn- till vuxendiabetesmottagning vid 18 års ålder och överföringen upplevs ofta som abrupt. Diabetessjuksköterskor beskrivs ofta ha en viktig stödjande roll i diabetesteamet. Stöd från föräldrar är också viktigt för unga vuxna för att säkerställa välmående, men på grund av skillnader mellan barn- och vuxensjukvård är föräldrarna inte längre självklart inkluderade i på vuxenmottagningen. Tidigare forskning gällande överföringen har till största del sin bas i barnsjukvården och fokuserar på förberedelser. Vi vet inte lika mycket om stöd efter överföringen, från ett vuxensjukvårdsperspektiv. Det övergripande syftet med denna avhandling var att belysa upplevelser för att förbättra och stärka stödet som erbjuds under unga vuxenlivet efter överföringen till vuxenmottagningen för unga som lever med typ 1 diabetes samt deras föräldrar.

Metod: Totalt 53 deltagare, unga vuxna som lever med typ 1 diabetes (Studie I), föräldrar (Studie II) och diabetessjuksköterskor från vuxensjukvård (Studie III) samt alla tre samlade perspektiv tillsammans (Studie IV) rekryterades genom tillgänglighet- och ändamålsenligt urval. Datainsamlingen startade under våren 2021 och avslutades under hösten 2024. Vi genomförde både individuella semistrukturerade intervjuer (i Studierna I–III) och fokusgruppdiskussioner med flera perspektiv (i Studie IV) främst digitalt. Analysmetoderna som användes var kvalitativ innehållsanalys (i Studierna I–III) och konstruktivistisk grounded theory (i Studie IV). Jag genomförde även en sekundäranalys (en syntes) av alla resultat inspirerad av kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Sammanfattningsvis, emotionella och existentiella aspekter av att leva med typ 1 diabetes under det unga vuxenlivet behöver stärkas i stödet som ges till unga vuxna och deras föräldrar efter överföringen från barn- till vuxenmottagning. Unga vuxna som lever med typ 1 diabetes, i Studie I, drömde om att bli stärkta mot ökad självtillit. De kämpade med att hitta en balans i vardagslivet, kände sig annorlunda jämfört med andra, stöttades i en gradvis självständighetsprocess och de önskade att bli bemötta som unika personer i diabetesvården. Föräldrar, i Studie II, kämpade för att acceptera kontrollförlust och sakta lossa banden i den hårt knutna barn-föräldrarelationen. De släppte på övervakning, värdesatte relationerna till sina vuxna barn, hanterade att de unga lämnade boet, men kände sig plötsligt avklippta från diabetesvården efter överföringen. Diabetessjuksköterskor, i Studie III, hade ambitioner att optimera det individuella stödet men med händerna bakbundna av strukturella barriärer. De fokuserade trots detta på individen och vårdrelationen samt förespråkade stöd med långsiktiga egenvårdsmål, samtidigt som de hanterade hinder för att ge tillgänglig diabetesvård. Modellen ”(Transitions-/ eller) Övergångsvänlig överföring till vuxensjukvård” (Studie IV) belyste ett grundläggande behov att integrera övergångsaspekter i överföringsprocessen inom ramen för fyra huvuddelar: flexibel och personcentrerad vård, uppmärksamhet kring känslomässiga och existentiella aspekter, en enhetlig och begriplig organisation och tillgänglig vardagskommunikation. Resultaten diskuterades i relation till transitionsteori utvecklad av Meleis och försoning enligt Eriksson och Gustafsson.

Slutsats: Syntesen av alla studier resulterade i rådgivningsstödet ”Övergångsvänligt stöd vid överföring till vuxendiabetesmottagning”. I rådgivningsstödet rekommenderas att diabetesvården erbjuder begripliga och brobyggande vårdstrukturer, ger guidning i utvecklingen av självständighet, erbjuder ett flexibelt och personcentrerat bemötande med fokus på försoning och existentiella aspekter under processen. År 2025 publicerades ett kliniskt kunskapsstöd gällande transitionsvård för unga personer som lever med typ 1 diabetes. Med avstamp från min avhandling, skulle detta kunskapsstöd kunna utökas med starkare implikationer gällande försoning och existentiella aspekter som är betydelsefulla under unga vuxenlivet och efter överföringen med hänsyn till att det sker många övergångar i livet samtidigt. Diabetessjuksköterskor rekommenderas belysa försoningsprocesser och stödja och guida personer som lever med typ 1 diabetes samt deras föräldrar att försonas med sjukdomens konsekvenser särskilt i samband med övergångar efter överföringen. Under unga vuxenlivet är det viktigt att också stödja styrkor och framtidstro, likaväl som stöd gällande sårbarheter. Organisatoriska förändringar behövs för att erbjuda mer tillgänglig och flexibel diabetesvård och säkerställa individuellt och riktat stöd. Professionell utveckling för diabetessjuksköterskor, gällande exempelvis ökad kunskap om unga vuxna och utvecklingspsykologi samt försoningsprocesser i samband med typ 1 diabetes föreslås.